Psoriasi, convegno Celgene, da sinistra Daniela Vergara e Gianni de Crescenzo
Roma, 28 marzo 2017 - Facciamo un parallelo tra malattie reumatiche finite nel cono d'ombra e beni architettonici a rischio degrado. Sotto i riflettori, a Roma presso l'Ara Pacis, una originale iniziativa che punta a riqualificare aspetti importanti della nostra società, in termini di cultura, socialità, e in termini di medicina, con particolare riguardo alla terapia dell'artrite psoriasica.
Scopo dichiarato dell'iniziativa Light On Psoriatic Arthritis, è l'organizzazione di un social contest, cioè un concorso indetto attraverso i nuovi media, che vuole accendere di luce nuova alcuni specifici luoghi di pubblico interesse (piazze, monumenti, strade e altro) finiti nel dimenticatoio. Entro il 30 giugno gli utenti della rete potranno caricare immagini dei soggetti che vorrebbero illuminare e votare le proposte. Un board di esperti sceglierà i luoghi tematici che saranno materialmente restituiti al loro splendore nel 2018.
La presentazione dell'iniziativa, condotta dalla giornalista tv Daniela Vergara, promossa da Celgene, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle onlus Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA), tutte sigle che hanno dato patrocinio all'evento.
La luce cambia la prospettiva di quello che vediamo, e analogamente ai luoghi di interesse storico o architettonico da valorizzare, Light On Psoriatic Arthritis vuole mettere in chiaro gli aspetti finora meno indagati dell'artrite psoriasica, e come questi incidono nella qualità della vita e nel vissuto quotidiano.
«In questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti - commenta Gianni de Crescenzo, Amministratore Delegato, Celgene Italia - parliamo di malattie croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di trattamenti prolungati. Un'azienda che crede nella ricerca ha la responsabilità di portare alla luce le esigenze dei malati e delle persone che li assistono quotidianamente».
Tra le varie forme di artrite, quella psoriasica colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. Si tratta di una patologia complessa e imprevedibile, spesso la diagnosi arriva anni dopo i primi sintomi. Può colpire le articolazioni che, nella fase acuta, si presentano infiammate (calde, rosse, gonfie, dolenti e con limitata funzionalità) ma ha anche una componente dermatologica, dolore e disabilità, ricadute sulla dimensione psicofisica e sociale dei soggetti colpiti. Sono compromessi anche i piccoli gesti quotidiani, e la pelle martoriata è un segno esteriore che rischia di provocare emarginazione.
L’unico modo concreto per alleviare le sofferenze fisiche ed emotive dei pazienti, secondo gli organizzatori di Light On Psoriatic Arthritis è quello di favorire una corretta informazione sulla psoriasi e l'artrite psoriasica, sensibilizzando l’opinione pubblica sul rispetto verso le persone colpite, e per fare in modo che le terapie innovative possano essere a disposizione di tutti quelli che ne hanno bisogno.