Sarcomi, prima indagine nazionale sul vissuto dei pazienti

L'Istituto Superiore di Sanità: avviare al più presto la Rete dei tumori rari

Vivere con il sarcoma, questo il tema conduttore dell’indagine avviata da AstraRicerche al fine di fotografare la situazione di quanti in Italia soffrono di questa patologia, e individuare le priorità di intervento. È urgente creare una rete nazionale di centri specialistici per affrontare al meglio i sarcomi, denominazione che riunisce circa 100 tipi diversi di tumore, tutti rari e aggressivi.

 

Ornella Gonzato, presidente della Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, ha esordito così nel corso di una web conference che segna l’inizio della campagna di sensibilizzazione, alla quale aderiscono oltre 20 organizzazioni di pazienti. “Quindici anni fa lo scenario era desolante. Ne feci esperienza accanto a mia sorella, nei suoi nove mesi di malattia con un osteosarcoma. Quasi nessuna informazione accessibile, né su dove curarsi, né sulla malattia. Errori e ritardi diagnostici, limitato accesso a competenze specialistiche, limitate terapie, una condizione terribilmente frustrante“. Attualmente lo scenario è cambiato, sia a livello europeo sia in ambito nazionale.

 

Luglio è il mese internazionale della consapevolezza sui sarcomi. La conferenza stampa incentrata su questo tema, moderata da Annalisa Manduca, organizzata da Pro Format Comunicazione, ha visto la partecipazione di innumerevoli esperti nel campo dei sarcomi, tra cui Franca Fagioli dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, Alexia Francesca Bertuzzi dell’Humanitas Research Hospital, Paolo G. Casali della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, Luigi Grassi dell’Università di Ferrara e Cosimo Finzi, direttore di AstraRicerche. Si è collegato in videoconferenza il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro.

 

“Il tavolo di coordinamneto della Rete nazionale dei tumori rari, attivato presso Agenas, è un segnale importante”, ha detto Brusaferro. Sui tempi stimati per l’avvio, ” siccome il PNRR ha la scadenza del 2026, si potrebbe ipotizzare che la rete entro quel termine possa esserci almeno come infrastruttura. Occorrerà poi allineare le pratiche, i protocolli tra i vari centri. Ma sono ottimista, perché come vediamo, gli specialisti in Italia sono motivati, qualificati a livello internazionale e tra loro molto connessi”.

 

Alexia Francesca Bertuzzi, responsabile del programma AYA presso Humanitas Research Hospital, spiega da parte sua che questo acronimo si riferisce ai casi di cancro riscontrati nella fascia di età, chiamata appunto AYA, collocata tra l’età pediatrica, l’adolescenza e i primi anni della vita adulta. Dal punto di vista tecnico, si segnala il ritardo diagnostico e l’esigenza di un follow up, un controllo a distanza degli esiti. Dal punto di vista psicologico e sociale, con l’interruzione dei percorsi di vita, sia lavorativo-scolastici che relazionali-affettivi, l’obiettivo deve essere quello di aiutare i pazienti, creando un ambiente familiare nell’ospedale, oltre a favorire incontri di mutuo aiuto.

 

La diagnosi tardiva è spesso causata dalla mancanza di controlli metodici nella fascia più giovane della popolazione AYA. La presa in carico può avvenire sia in pediatria si in oncologia medica, sono ancora pochi i centri dedicati a questa specializzazione.

 

Durante i lavori sono stati inviati messaggi da parte del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, dal presidente della Regione Friuli Venezia Giulia, Massimiliano Fedriga, e dai parlamentari Guido Quintino Liris e Vanessa Cattoi, coordinatori rispettivamente al Senato e alla Camera dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”. Tutti gli esponenti politici si sono impegnati a sostenere la lotta contro i tumori rari, con una particolare attenzione all’umanizzazione dei percorsi di diagnosi, terapia e assistenza.

 

I lavori della conferenza sono stati aperti dalla testimonianza personale della poetessa e scrittrice Natalia Fernandez Diaz-Cabal, docente universitaria, sulla sua esperienza di vivere e comunicare con il sarcoma.