Giuseppe e Maria Cristina Pustorino
Giuseppe e Maria Cristina Pustorino

Bergamo, 17 febbraio 2019 - Maria Cristina, cosa resta della tragedia di suo fratello Giuseppe?
"Il rammarico, il senso di impotenza per non averlo potuto aiutare. Non esistono inibitori efficaci per la sua forma di leucemia, il trapianto era l’unica speranza di guarigione ma non è andato a buon fine". 

Quando avevate trovato il donatore compatibile, i medici vi avevano dato speranza per suo fratello?
"Nell’agosto scorso è stato trovato un donatore compatibile all’80%, un miracolo. Aveva fatto la tipizziazione, la mappatura genetica dal sangue. Era all’inizio dell’iter ma ha deciso di ritirarsi".

Voi avevate tentato di conoscere questa persona?
"Il personale medico non poteva dirci nulla della sua identità. C’è il massimo riserbo su queste informazioni. Nostra madre avrebbe voluto contattarlo per convincerlo, ma non è stato possibile".

Giuseppe sapeva che era iniziato l’iter che poteva regalargli la vita?
"Sì, glielo abbiamo detto, ma quando ha saputo del ritiro ci è rimasto malissimo. Una delusione pazzesca, è stato un macigno".

Perché ha deciso di non proseguire la donazione?
"Non ci è stato detto".

Lei che idea si è fatta?
"I motivi possono essere due: o è stata superficiale e si è iscritta nel registro tanto per fare, oppure potrebbe anche aver avuto motivi di salute per non accettare".

Cosa vuole dire ai donatori che decidono di ritirarsi dalla propria scelta?
"Che devono sentire il peso di condannare a morte una persona. Il percorso con la donazione del mio midollo è andato male, ma si è dato una speranza di vita concreta. Non si può tornare indietro in quelle scelte, si deve sentire il peso sulla coscienza". 

Lei è avvocato. Crede che la regolamentazione sulle donazioni sia da migliorare?
"Bisogna istituire il passaporto genetico, la possibilità di codificare la mappatura di ognuno, con critieri di estrema sicurezza anti mercimonio. L’assenza di un donatore che in realtà però esiste, ma non è identificabile perché non iscritto nel registro, è terribile. Serve una disponibilità naturale del proprio corredo genetico, solo per salvare le vite".

Perché è stato così difficile risalire a un donatore compatibile con Giuseppe?
"Aveva caratteristiche rare".

Quale il suo ultimo desiderio?
"Voleva tornare nella sua Reggio Calabria. Lavorava nel Comasco e nel 2017 ha scoperto la malattia. Non ci è mai riuscito, non ce l’abbiamo fatta".

Giuseppe era un medico neurologo, aveva ben presente la sofferenza delle patologie gravi. Come ha affrontato il suo calvario?
"Aveva consapevolezza di cosa lo aspettava. Nelle fasi finali della malattia mi faceva capire, senza dirlo espressamente, che erano gli ultimi giorni di vita. Mi diceva: io non arretro, non mollo".

Come ha scoperto la malattia?
"Un giorno al lavoro i suoi colleghi gli hanno notano delle strane macchie rosse sul viso. Gli esami del sangue hanno rivelato la tragica verità".