Fibromialgia, fa soffrire tre milioni di persone. Le donne più colpite

Dolori muscolari e articolari intermittenti, sempre difficile ottenere il riconoscimento di malattia e arrivare alla diagnosi

La fibromialgia affligge tre milioni di persone in Italia eppure si può definire una fabbrica di malati invisibili: chi ne soffre mantiene un aspetto apparentemente sano ma percepisce un dolore intermittente alle articolazioni, irradiato ai fasci muscolari e talvolta ai tendini. Queste percezioni solitamente hanno un esordio nella fascia d’età tra i 40 e i 60 anni e differiscono dal dolore dell’artrosi o delle malattie del connettivo. La causa è ancora incerta.

 

La diagnosi precoce è fondamentale per fermare il progredire della sintomatologia e contenere, di conseguenza, i costi diretti e indiretti associati alla disabilità. Le donne sono relativamente più colpite, con una prevalenza che va dallo 0,7% al 3,3% nella popolazione generale. La gestione della fibromialgia richiede un approccio multidisciplinare, coinvolgendo medici specialisti in reumatologia, neurologia, fisioterapisti, psicologi e altre tipologie di esperti.

 

Dopo anni di attesa e lavoro incessante, l’associazione CFU Italia (Comitato Fibromialgici Uniti) ha intrapreso un percorso per il riconoscimento ufficiale della fibromialgia come malattia cronica, l’ultimo confronto, a Roma al Ministero della Salute, risale al 14 novembre scorso. Durante questa legislatura sono stati depositati 6 disegni di legge sull’argomento, tutti volti a garantire supporto ai pazienti in trattamento.

 

Riconoscimento sociale

È importante sottolineare che la fibromialgia è una malattia reale e invalidante, anche se non mancano i detrattori che la considerano una sofferenza immaginaria, difficile da dimostrare con esami e analisi. Oltre alle limitazioni fisiche le pazienti riferiscono, per questo, anche contraccolpi emotivi, incomprensioni che incidono negativamente nella sensazione di benessere individuale. È importante sensibilizzare l’opinione pubblica e i medici di famiglia su questa malattia, affinché i pazienti affetti da fibromialgia possano ricevere il sostegno e il trattamento di cui hanno bisogno.

 

Barbara Suzzi, presidente di CFU Italia Odv, ha ricordato l’importanza del contributo del Professor William Raffaeli, presidente della Fondazione Isal sul Dolore Cronico, nella stesura del testo descrittivo della sindrome fibromialgica.

 

L’approvazione dello schema di decreto che avrebbe portato al riconoscimento della fibromialgia come malattia purtroppo è sfumato, almeno per ora, pur avendo registratoun sostegno trasversale da parte degli esponenti di tutti i partiti rappresentati nell’emiciclo. Di conseguenza è venuto a mancare l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) in linea con quanto stabilito dalla legge del dicembre 2015. L’iter del provvedimento ha incontrato un ostacolo inatteso, ecco perché il traguardo rappresentato dal riconoscimento oggettivo della sindrome è ancora lontano.

 

“Le Regioni, sia pure aperte al dialogo” ha scritto Barbara Suzzi “senza l’inserimento nei LEA hanno le mani legate. Abbiamo raccolto espressioni di solidarietà e buona volontà, ma le porte della burocrazia sono ancora serrate per noi. Ad aprile il Ministro Schillaci aveva annunciato che il Decreto Tariffe del 2017 era stato finalmente approvato dall’Assemblea Stato Regioni. E risale a settembre dell’anno scorso un documento del ministero che dichiarava che il successivo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza avrebbe compreso la fibromialgia”.

 

Sintomatologia

Alcuni sintomi comuni della fibromialgia includono dolore diffuso, affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà a concentrarsi (nebbia cognitiva) e sbalzi di umore. La causa della fibromialgia è ancora oggetto di indagine, si diceva, e questo rende più difficile formulare una diagnosi. I medici solitamente si basano su una concomitanza di sintomi, e vanno per esclusione in quanto tali sintomi possono presentarsi anche per altre patologie croniche, sia reumatologiche che non. Queste includono l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico (LES), la sindrome di Sjogren, la sclerodermia, le spondiloartriti sieronegative, l’infezione da HCV, la Borrelliosi, la malattia infiammatoria cronica intestinale, la cistite interstiziale e via dicendo.

 

Trattamento, varie opzioni

Le opzioni di trattamento per la fibromialgia dipendono dal giudizio del medico e possono variare da caso a caso, quello che funziona per una persona potrebbe rivelarsi inefficace per un’altra. I farmaci con prescrizione come analgesici, antidepressivi e farmaci antiepilettici sono comunemente utilizzati per gestire i sintomi. Da citare anche la fisioterapia, l’ergoterapia e la terapia cognitivo-comportamentale. Approcci di medicina integrativa, come l’agopuntura, il massaggio e le tecniche di rilassamento, hanno dimostrato di alleviare i sintomi.

 

I trattamenti possono includere una combinazione di medicamenti, terapie fisiche, training mirato in palestra o in acqua, esercizi a casa (ginnastica da camera), tecniche di gestione dello stress e psicoterapia. È importante per le persone affette da fibromialgia svolgere, quando possibile, un regolare esercizio fisico, praticare una buona igiene del sonno, gestire i livelli di stress e mantenere una dieta sana. Partecipare ad attività che favoriscono il relax e aderire a gruppi di supporto o terapia può anche essere di aiuto.

 

Il supporto da parte della famiglia, degli amici e dei medici è cruciale per le persone che soffrono di fibromialgia, e che chiedono essenzialmente comprensione, condivisione. Gli specialisti con particolare esperienza in questo campo possono fare la differenza al fine di individuare le terapie appropriate.