La forza dell’amore. Ylenia con mezzo cuore. Ma è due volte mamma

Mamma di due gemelli con un cuore a metà. Evento raro, solo quattro casi al mondo, il primo in Italia. Da tanti giudicato impossibile e rischioso. L’amore spesso è così, si lancia nell’impresa. Non e ci crede, ci prova, alla fine vince. Giulia e Flavio hanno quattro mesi e sono uno splendore. Ylenia, che li guarda come un regalo, a 36 anni è felice. Questa ragazza romana nata senza un ventricolo ricorda un’infanzia speciale e molto faticosa: "Da piccola non potevo fare quello che facevano gli altri. Stai attenta, non esagerare. Sono cresciuta con il pensiero di non potere avere figli, una gravidanza era fuori discussione. Poi è morta la mia mamma e a quel punto c’è stato uno scatto. Sentivo di dovere fare qualcosa per essere felice, volvevo essere madre a mia volta".

Il cardiologo era stato chiaro: "Non farti venire in mente di rimanere incinta, il tuo cuore non lo sopporterebbe". Ammette di avere messo in difficoltà i medici che la seguivano: "Ma io sono così, o tutto o niente. E ho avuto paura, certo, più per loro che per me. Visite su visite e dopo ogni visita sentivo che sarebbe andato tutto bene. Al Gemelli li sentivo dalla mia parte, ci sono sempre stati. Ero diventata una bomba, ingestibile, così la mia dottoressa ha ceduto: faremo anche questo, ha detto. E ce l’abbiamo fatta".

Coraggio, determinazione. Soprattutto il supporto di una squadra di gente in gamba impegnata a costruire il sogno passo dopo passo, gli specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che seguivano da quando era bambina la sua grave cardiopatia congenita, assieme ai colleghi del Policlinico Universitario Gemelli Irccs dove è avvenuto il parto cesareo. Ylenia era venuta al mondo senza il ventricolo destro, la porzione di muscolo cardiaco che spinge il sangue verso i polmoni. Un difetto complesso e insidioso che impone una serie di interventi entro i primi anni di vita e che mette il resto della vita su un piano inclinato. Nel suo caso c’era stata un’unica operazione a 4 anni per costruire un sistema di circolazione alternativo, detto di Fontan: il sangue viene portato dalle vene cave direttamente ai polmoni senza passare dal cuore. Si vive, ma l’organismo è sottoposto a un superlavoro e la circolazione, sostenuta da un solo ventricolo, richiede terapie e controlli costanti e nel 5% dei casi porta al trapianto. In tutto il mondo si contano solo 4 casi di parto gemellare da mamma con il cuore univentricolare e circolazione di Fontan.

In caso di cardiopatie congenite così delicate, infatti, la gravidanza sottopone l’intero organismo a stress e rischi maggiori: aumentano volume del sangue e attività cardiaca; organi come fegato, reni e intestino possono andare in sofferenza. Tuttavia, in mancanza di altre complicazioni, secondo le indicazioni dei protocolli internazionali in materia è possibile tentare la maternità. E a questa speranza si è aggrappata Ylenia, arrivata al traguardo sella 34esima settimana e del cesareo senza problemi. Giulia e Flavio alla nascita pesavano meno di un chilo e mezzo, ma dopo dieci giorni di ricovero sono andati a casa con la mamma. "Sapevo di correre dei rischi con il mio cuore speciale, un cuore a metà - dice Ylenia - ma in questa avventura non sono stata sola e grazie ai medici ho avuto una gravidanza, un parto e due bambini bellissimi. Alle donne che vivono la mia stessa situazione vorrei dire di non avere paura e di affidarsi a centri specializzati per realizzare il sogno della maternità".