Marco Gentili e Marco Cappato dell'Associazione Luca Coscioni (Ansa)
Roma, 5 febbraio 2018 - Il caso di Patrizia Cocco, nuorese di 49 anni, è il primo di utilizzo della nuova legge sul testamento biologico, in vigore dal 31 gennaio. La donna malata di Sla ha chiesto e ottenuto il distacco dalla ventilazione artificiale.
Ma cosa prevede la legge, e come utilizzarla? La vera novità della norma sono le dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat), con le quali è possibile dare indicazioni sui trattamenti sanitari da ricevere o respingere in casi in cui ci si trovasse in condizioni di incoscienza. Ma come fare? Ecco un breve vademecum a domanda e risposta, con il contributo dell'Associazione Luca Coscioni, che per anni si è battuta per l'approvazione della legge, diventata indispensabile dopo casi dolorosi di Eluana Englaro o di Piergiorgio Welby.
CHI PUO' FARE IL BIOTESTAMENTO? Tutti i cittadini maggiorenni e capaci di intendere e di volere possono redigere un documento in cui indicare i trattamenti sanitari che si vogliono ricevere e quelli ai quali si rinuncerebbe nel caso in cui non si fosse più in grado di esprimersi e prendere decisioni autonomamente. Ma con il biotestamento non si possono esigere trattamenti sanitari contrari alle leggi.
COME SCRIVERE IL TESTAMENTO BIOLOGICO? Le DAT possono essere redatte in diverse forme, ma alcuni punti sono fondamentali: 1. Dati anagrafici del firmatario. 2. Informazioni sullo stato di salute, in cui si dichiara che "nell'ipotesi di trovarmi nelle condizione di non poter decidere riguardo le mie cure sanitarie, a causa del mio deterioramento fisico e/o mentale, e/o di essere in uno stato clinico tra quelli elencati nel presente documento", ed in riferimento alla Costituzione, alla Convenzione dei diritti dell'uomo, al codice di deontologia medica e al giuramento professionale dei medici, si vuole o non si vuole essere informati sulle proprie condizioni ("anche in caso di malattia grave o inguaribile") e sulle terapie da adottare o non adottare. Come postilla si possono indicare i nominativi di persone fidate o familiari da informare. 3. Direttive specifiche. Occorre scrivere che "Accertato da almeno due medici indipendenti che le mie condizioni fisiche siano giunte ad una fase definita terminale, chiedo": e qui si entra nello specifico. Le richieste possono comprendere, ad esempio, una morte naturale, la più pacifica possibile, escludendo l'accanimento terapeutico, cioè che in nessun caso si possa intraprendere una terapia o un trattamento allo scopo di terminare la vita. Che nessun trattamento possa essere attuato o sospeso sulla base di un'altrui valutazione riguardante il valore della propria vita futura. Che non si somministrino trattamenti o terapie sperimentali complementari non provate, che non abbiano documentalmente dimostrato la loro efficacia per il recupero e prolunghino inutilmente la vita, portando anche asempi concreti coem in caso di arresto cardio-respiratorio: si può scrivere che non si intende essere sottoposti ad alcuna manovra di rianimazione di qualsiasi genere essa sia, o che non vengano praticati interventi invasivi atti a prolungare l'esistenza (respirazione assistita, rianimazione cardio-polmonare).
Inoltre sin può chiedere che vengano somministrati tutti i farmaci e praticate tutte le cure per eliminare efficacemente il dolore e le sofferenze fisiche, emotive, mentali e spirituali. Ma anche che i trattamenti già iniziati ed aventi per obiettivo il prolungamento della vita siano interrotti (compresi respirazione assistita, dialisi, rianimazione cardio-polmonare, trasfusioni sanguigne, terapia antibiotica, interventi chirurgici volti a prolungare la propria esistenza). Il tutto con adeguata sedazione. Si deve anche chiarire che venga interrotta l'alimentazione in ogni sua forma naturale o artificiale, incluso la soluzione glicata. Le prescrizioni possono essere anche subordinate a condizioni specifiche: per esempio in caso di stato vegetativo persistente, di incidente con danni cerebrali gravi, malattie neurodegenerative ecc.
4. Avere la sottoscrizione del medico, che deve dichiarare "di aver informato il signor x in relazione alle volontà sanitarie da lui qui sopra espresse, e che nel pieno delle sue facoltà mentali il suddetto ha compreso il valore delle sue decisioni".
5. Dare indicazioni post mortem, dove si può indicare dove si desidera morire (a casa, in ospedale o in un luogo specifico) e si danno disposizioni circa il trattamento della salma, le esequie ecc.
6. Nominare fiduciari e testimoni, che devono apporre le loro firme con codice fiscale e documento di identità. Il fiduciario sarà preposto a prendere decisioni in nome e per conto del firmatario del testamento biologico, di concerto con il medico. Tutto questo può essere redatto a mano, o si può scaricare un modulo precompilato (tra cui quello presente sul sito della stessa associazione Coscioni).
Nel caso che le condizioni di salute non consentano un documento scritto, si possono esprimere le proprie volontà e "fare biotestamento" attraverso una videoregistrazione e/o con dispositivi tecnologici che consentono alle persone con disabilità di comunicare. Le Dat si possono rinnovare, modificare o revocare in ogni momento, e non si deve pagare nulla, bolli o tasse.
IL FIDUCIARIO E' IMPORTANTISSIMO - La legge auspica (ma non obbliga) che ogni persona, nel momento in cui sottoscrive il proprio biotestamento, deleghi un fiduciario, una persona in cui pone la massima fiducia, che si assuma la responsabilità di interpretare le DAT contenute nel biotestamento, anche alla luce dei cambiamenti intercorsi nel tempo e di possibili nuove prospettive offerte dalla medicina. Qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e volere può ricoprire il ruolo di fiduciario accettando la nomina. Può essere un familiare o una persona non legata da vincoli giuridici e familiari. L'accettazione della nomina avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT (come descritto sopra) o con atto successivo che sarà allegato al testamento biologico. Il fiduciario dovrà possedere una copia del biotestamento. Il fiduciario avrà quindi il potere di attualizzare, in accordo con il personale sanitario, le disposizioni lasciate dal firmatario. Nei casi in cui le DAT appaiano palesemente incongrue, non corrispondenti alla condizione clinica del paziente, o qualora emergano nuove terapie, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle sue condizioni di vita, il fiduciario potrà autorizzare i medici a non rispettare le volontà.
COME AUTENTICARE IL TESTAMENTO BIOLOGICO? - 1. Con atto pubblico (atto redatto con un funzionario pubblico designato o attraverso un qualsiasi pubblico ufficiale, come un notaio); 2. con una scrittura privata autenticata (da un funzionario pubblico designato dal tuo Comune o da un qualsiasi pubblico ufficiale, come un notaio) custodita dall'autore del documento; 3. con scrittura privata consegnata personalmente all'ufficio dello stato civile del Comune di residenza (ufficio che, se istituito, provvede all'annotazione in un apposito registro); 4. presso le strutture sanitarie, qualora la Regione di residenza ne regolamenti la raccolta.