Al via “PAHssaparola” per vivere consapevolmente con l’ipertensione arteriosa polmonare

PAHssaparola è la campagna social di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) co-realizzato da Janssen, con AIPI e AMIP

PAHssaparola è la campagna social di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) co-realizzato da Janssen, con AIPI e AMIP

È on air “PAHssaparola” – vivere consapevolmente con l’ipertensione arteriosa polmonare, il nuovo progetto di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare (PAH – per l’appunto), co-progettato e realizzato da Janssen, con Associazione ipertensione polmonare italiana (AIPI) e Associazione malati ipertensione polmonare (AMIP), con lo scopo di sostenere una diagnosi tempestiva e diffondere la consapevolezza su questa malattia.

 

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara che colpisce nel nostro paese circa 3 mila persone; essa si verifica quando vi è un aumento della pressione nel territorio vascolare polmonare il quale può condurre ad un progressivo malfunzionamento della parte destra del cuore. I sintomi più comuni, quali spossatezza, affanno e svenimenti, sono aspecifici e facilmente confondibili con molte altre malattie; inoltre venendo spesso sottovalutati, rendono, quindi, la PAH più difficile da diagnosticare. Se non curata, l’ipertensione arteriosa polmonare può culminare in uno scompenso cardiaco destro e, come estrema conseguenza, nella morte prematura del paziente. Promuovere la sensibilizzazione nei confronti di questa malattia è il primo passo per una diagnosi precoce e per una efficace strategia terapeutica.

 

Un’efficace attività di sensibilizzazione passa sempre attraverso una corretta informazione: per questo, “PAHssaparola” ha preso le forme di una campagna completamente digitale, declinata sui principali canali social di patologia di Janssen dedicati all’ipertensione arteriosa polmonare, quali Instagram PHocus360 e Facebook PHocus360. Per dare ancora più risonanza ai messaggi trasmessi, la campagna verrà contestualmente pubblicata anche sui canali Instagram delle associazioni pazienti coinvolte nel progetto, AMIP e AIPI. Al loro interno, gli utenti troveranno, raccolte in 11 post, informazioni puntuali sui sintomi della malattia, sull’iter diagnostico più adeguato, così come sull’importanza di un approccio terapeutico tempestivo ed ottimale al fine di contrastare la progressione della malattia; il piano editoriale è stato redatto partendo dalle ultime Linee Guida ESC/ERS pubblicate nel 2022.

 

Chi soffre di ipertensione arteriosa polmonare, infatti, si deve confrontare con diverse problematiche che influenzano sia la vita privata che quella sociale e lavorativa. Da un punto di vista sanitario sono assolutamente necessari controlli periodici con l’assistenza di medici specialisti, oltre a terapie farmacologiche specifiche: «L’ipertensione arteriosa polmonare è una patologia rara, tutt’ora poco conosciuta», dichiara Pisana Ferrari, Presidente AIPI. «Molti pazienti si rivolgono ad un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata, a causa di un ritardo diagnostico che può arrivare a durare anche due anni. Gli obiettivi di AIPI e di questa campagna puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente. La nostra esperienza di associazionismo, infine, può contribuire a far comprendere agli enti competenti le reali esigenze dei pazienti di ipertensione arteriosa polmonare».

 

«Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale. Per questo, è molto importante creare collaborazioni e progetti come questo per sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce e promuovere la ricerca e l’informazione per una patologia così complessa e rara. Questi obiettivi si devono raggiungere anche realizzando rete tra i vari centri specializzati», commenta Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP. «Poter lavorare in maniera aperta e concreta con partner del settore farmaceutico, come Janssen, è per noi essenziale».

 

«Janssen, oltre al suo impegno nella ricerca scientifica per lo sviluppo di farmaci innovativi, vuole essere al fianco dei pazienti e dei loro caregiver in modo concreto anche attraverso attività di sensibilizzazione e supporto. Per questo, e per far conoscere a un pubblico più vasto l’ipertensione arteriosa polmonare, abbiamo rinnovato il nostro impegno, con partner autorevoli come AIPI e AMIP, dando il via alla campagna “PAHssaparola”. Janssen è in prima linea quando si tratta di fare informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere meglio malattie rare come questa e riconoscerle precocemente. Il nostro obiettivo ultimo è infatti quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile», conclude Alessia Uglietti, Therapeutic Area Medical Affairs Head Infectious Diseases&Vaccine and Rare Diseases Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson.