Issiamo le vele! Traversata per la ricerca sulle malattie rare

Prende il via una originale manifestazione itinerante volta a promuovere la conoscenza sulle malattie rare, si intitola Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca. Due imbarcazioni a vela in solitaria, in uscita dal porto di Torre Annunziata, lasceranno il Golfo di Napoli per risalire la nostra penisola, costeggiando Mar Tirreno e Mar Ligure, per poi approdare alla fine a Marsiglia. La campagna informativa (hashtag #thinkrare) accende i riflettori sulle disabilità ed è promossa dalla Regione Campania, Direzione Generale Tutela della Salute, e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare, in collaborazione con l’Università Vanvitelli e la Lega Navale Italiana, con il supporto tecnico di Motore Sanità.

Percorso a tappe

La traversata, dal 6 giugno al 7 luglio, avverrà a tappe, con soste nei porti, iniziative culturali e incontri, un programma che si avvale della collaborazione della Regione Lazio, della Regione Toscana e della Regione Liguria. In programma anche manifestazioni rivolte al grande pubblico a Roma, Livorno e Genova, sempre finalizzate a promuovere la ricerca sulle malattie rare.

Genetica e farmacologia

Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le settemila e le ottomila, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute e la qualità di vita delle persone affette da malattie rare.

Un filo di speranza

Filo conduttore della manifestazione è la scelta del mare come tramite, veicolo di comunicazione, perché l’idea dell’acqua avvicina la comprensione, unisce idealmente le popolazioni, il mare come elemento trainante e salvifico, che trasmette l’idea stessa di guarigione, grazie al suo potere evocativo taumaturgico.