La salute è un bene da tutelare, soprattutto quando si affronta una malattia come il cancro. I progressi in oncologia e oncoematologia sono incoraggianti, e richiedono un costante impegno nella promozione di politiche che possano migliorare l’accesso alle cure.
Per fare il punto sulla situazione e indirizzare l’agenda dei lavori, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha organizzato il Cancer Policy Forum, a Roma presso la biblioteca del Senato, evento che ha visto la partecipazione di associazioni di pazienti, esperti, rappresentanti delle istituzioni, e dell’intergruppo parlamentare.

Tra le principali esigenze evidenziate durante il Forum, vi è la necessità di potenziare le reti sanitarie, al fine di garantire una maggiore continuità tra ospedale e territorio. Inoltre, è fondamentale promuovere l’accesso ai test genetici, che possono consentire una diagnosi e una terapia personalizzata, aumentando le possibilità di successo nel trattamento delle neoplasie.

Un altro obiettivo importante è coinvolgere attivamente le associazioni nei processi decisionali inerenti le terapie, la farmaceutica, la transizione tecnologica. Le testimonianze di vita vissuta rappresentano una risorsa inestimabile per migliorare la qualità delle cure. Per questo motivo, il Forum ha dato voce alle associazioni, i parlamentari hanno potuto ascoltare opinioni e proposte, un esercizio di advocacy che ha il fine di promuovere una maggiore partecipazione democratica alle decisioni nella politica sanitaria.

 

Gli interventi

Le buone pratiche della politica in sanità vengono qui celebrate, perché rappresentano un momento chiave per garantire una cura adeguata a chi ha bisogno. In questa prospettiva le Associazioni di volontariato in oncologia intervenute al Cancer Policy Forum, che si è tenuto presso la biblioteca del Senato, svolgono un ruolo centrale, come sottolinea Silvia Gregory, Vicepresidente ACTO Italia – Alleanza Contro il Tumore Ovarico. Questo ruolo è giustificato dalla capacità, tipica del volontariato, di comprendere le reali esigenze dei pazienti. Oltre a svolgere un ruolo di orientamento e supporto, le Associazioni possono anche influenzare le decisioni riguardanti le sperimentazioni cliniche. Inoltre, grazie alla loro esperienza diretta, possono contribuire alla ricerca scientifica, portando alla luce evidenze che potrebbero sfuggire ai ricercatori. Infine, Gregory sottolinea che, grazie alle pressioni esercitate sulla politica, oggi le donne con tumore al seno e ovarico possono accedere più facilmente ai test genetici BRCA1 e BRCA2.

 

Continuità ospedale territorio

Giuseppe Melone, docente universitario di Unitelma Sapienza, sostiene che la pandemia da Covid-19 ha contribuito a mettere a punto un paradigma di assistenza sanitaria basato sulla sicurezza. Le riforme contemplate nella Missione 6 Salute del PNRR, iniziate con il DM 77/2022, vanno in questa direzione, mirando a garantire una piena organicità del Servizio Sanitario Nazionale. Questo obiettivo mira a recuperare efficienza e centralità per la sanità del territorio e le cure primarie attraverso i modelli di hub&spoke basati su una nuova idea di reti sanitarie. Il concetto di un moderno Distretto 2.0 al centro, che integra le realtà delle Case e Ospedali di Comunità, diventa fondamentale. Inoltre il Professor Melone sottolinea l’importanza della digitalizzazione della sanità e dell’interoperabilità dei dati e dei sistemi, con la Continuità Assistenziale Territoriale (COT) per assicurare un rapporto ospedale-territorio coerente e appropriato. In questo senso, è necessario inoltre attuare riforme strutturali e culturali di sistema che portino a un completo riassetto verso la piena sostenibilità, con modelli aziendali che analizzino in modo dettagliato i costi e i processi assistenziali a livello nazionale, andando oltre l’idea generica di benchmarking e macronivi di assistenza legati ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Infine, l’Autore ritiene che sia importante stabilire un rapporto sistematico più chiaro tra lo Stato e le Regioni, dando potere decisionale allo Stato in alcuni aspetti strategici, riconoscendo alle iniziative di patient advocacy un valore aggiunto.

 

Dimissioni protette

Secondo Carmelo Gagliano, consigliere FNOPI (federazione ordini professioni infermieristiche), l’infermiere oggi ha il compito di garantire una presa in carico completa del paziente, d’intesa con la sua famiglia e la comunità dove vive. Come team leader, l’infermiere coordina un’équipe multiprofessionale per valutare i bisogni prioritari del paziente, assicura la continuità dell’assistenza e favorisce l’adesione alle cure, riducendo i ricoveri, e promuove la deospedalizzazione. L’obiettivo è ridurre l’inefficienza dei servizi ospedalieri, consentendo ai pazienti oncologici di eseguire ottimizzare la terapia a domicilio. Questo cambio di approccio richiede l’evoluzione dei modelli organizzativi e della formazione, al fine di rispondere meglio ai bisogni dei cittadini con patologie croniche, oncologiche e anziani fragili, secondo i principi del PNRR.

 

Rete di eccellenza

Marco Vignetti, presidente della Fondazione GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, ammette che i farmaci impiegati in oncoematologia, sempre più efficaci, sono spesso assai costosi, complicando l’accesso alle terapie e la loro adeguata gestione sul territorio nazionale. Una soluzione valida sia per i pazienti sia per l’efficienza del sistema si può individuare nella creazione di una rete nazionale, che metta in campo competenze di eccellenza indipendentemente dal territorio di residenza. Questo permetterebbe di utilizzare le competenze di ciascun centro specializzato senza doverle replicare in tutte le aree. La rete permetterebbe di risparmiare e offrire a ciascun paziente il miglior percorso diagnostico terapeutico indipendentemente dalla posizione geografica. Oggi non è più possibile separare l’assistenza convenzionale dalla ricerca biomedica nel percorso di cura dei pazienti con tumori del sangue. Le terapie innovative devono essere disponibili senza indugi e, contemporaneamente all’assistenza, si deve continuare a fare ricerca clinica, utilizzando evidenze reali. Tutto ciò richiede investimenti mirati nella digitalizzazione, personale specializzato e laboratori all’avanguardia capaci di condurre ricerche per identificare più alterazioni molecolari che possono diventare il bersaglio di nuove terapie.

 

Cure palliative

Le cure palliative in Italia rientrano nella cornice della Legge 38 del 2010, che affronta tematiche riguardanti i pazienti affetti da tumore. Italo Penco, Past President SICP, Società Italiana di Cure Palliative, indica a questo proposito le criticità, come la disparità nelle tariffe a livello regionale. La Legge di Bilancio 2022 richiede alle Regioni di presentare entro gennaio ogni anno un piano di potenziamento delle cure palliative per raggiungere il 90% dei bisogni entro il 2028, affidando il monitoraggio ad Agenas. Le strutture centrali della rete sono l’ospedale, l’hospice, l’assistenza domiciliare, le RSA e gli ambulatori. Gli hospice funzionano bene, ma l’assistenza domiciliare è ancora carente, così come la preparazione del personale nelle RSA. Inoltre, vi è una carenza di medici specializzati in cure palliative e terapia del dolore, nonostante la recente istituzione di una Scuola di specializzazione. Esiste anche una barriera culturale che considera le cure palliative nel fine vita, ma andrebbero implementate fin dall’inizio della fase avanzata di malattia. È importante intervenire precocemente per contrastare i sintomi e gli effetti collaterali delle terapie, riducendo il dolore e migliorando la qualità della vita.

 

Mutazioni e test molecolari

Andrea Vingiani, anatomopatologo presso l’Istituto Nazionale dei Tumori IRCCS di Milano, afferma da parte sua che per realizzare la medicina di precisione in oncologia è necessario adottare un approccio integrato. Ciò include la formazione continua per gli operatori sanitari, il sostegno alla ricerca accademica e il coinvolgimento attivo delle associazioni dei pazienti. Tuttavia, per sfruttare appieno il potenziale della medicina di precisione, è necessario coinvolgere altri attori come la politica. La loro partecipazione è cruciale per garantire che le innovazioni scientifiche si traducano in benefici tangibili per i pazienti. Un elemento chiave è l’allocazione di fondi specifici per i test genetici, un percorso che è stato già intrapreso negli ultimi anni. Tuttavia, il finanziamento da solo non è sufficiente. È auspicabile centralizzare i test molecolari al fine di garantire l’accessibilità a tutti i pazienti. È responsabilità delle regioni identificare centri di riferimento per la conduzione dei test. Queste strutture devono essere in grado di garantire livelli adeguati di qualità nell’esecuzione e nell’interpretazione dei test.

Questi sono solo alcuni degli interventi che si sono succeduti nel corso dell’evento che ha coinvolto l’Intergruppo parlamentare, nella sede della biblioteca del Senato, a Roma.

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