Mielofibrosi, tornare alla vita dopo una malattia del sangue

Ha preso il via MIELO-Spieghi, campagna informativa dedicata ai tumori rari del sangue e dei disordini mieloproliferativi promossa da Novartis in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferativa), con il patrocinio di AIL e del MPN Advocates Network. L’iniziativa, partita da una pagina Facebook gestita insieme a un board di ematologi, si è via via strutturata per far conoscere al grande pubblico le MPN (neoplasie mieloproliferative croniche).

Fino in cima

Quest’anno la campagna si focalizza sul paziente con diagnosi di mielofibrosi già formulata. Filo conduttore sono le storie di vita vissuta, in particolare quella di Francesca Masi, che si concluderà a fine luglio con la scalata fino in cima al Monte Bianco. Francesca grazie alle cure e al trapianto è tornata alla vita attiva, e può tornare a inseguire traguardi ambiziosi. “Ci ho pensato tanto – dice lei – e alla fine ho deciso che valeva la pena di raccontare la mia storia, perché attraverso le mie imprese posso generare speranza trasmettere fiducia diffondere informazioni utili”.

Alterazioni del midollo

Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi: le MPN sono un gruppo di malattie proliferative del sangue caratterizzate da alterazioni del midollo osseo, malattie croniche che devono essere gestite grazie alla diagnosi precoce e all’empowerment, il coinvolgimento attivo consapevole del paziente. Nell’ottica della presa di coscienza del problema nasce MPN Tracker, una pagina guida che intende contribuire alla comprensione dei segni premonitori dei disordini mieloproliferativi, così da maturare una lucida consapevolezza dei sintomi della malattia in progressione, da condividere con il proprio ematologo di riferimento.

Oncoematologia

“Oggi le innovazioni terapeutiche hanno cambiato la storia delle malattie mieloproliferative croniche ed è ora possibile conviverci attivamente, come testimonia la sfida di Francesca Masi. Si tratta di malattie poco conosciute. In questo senso – ha scritto Alessandro Maria Vannucchi, ordinario di Ematologia all’Università di Firenze a Careggi – il dialogo con il medico diventa centrale nel percorso di cura: è fondamentale affrontare con i nostri pazienti anche temi legati alla quotidianità, perché oggi la convivenza con le MPN è possibile”.