Sclerosi multipla, niente paura: possiamo debellarla

La ricerca clinica ha permesso di mettere a punto farmaci che modificano il decorso delle patologie invalidanti del sistema nervoso. Su 260 farmaci neurologici oggi in fase di sviluppo, ben 33 sono mirati a riparare il tessuto nervoso lesionato dai processi di demielinizzazione tipici della sclerosi multipla.

 

«C’è ancora molto da scoprire – ha detto il vicepresidente Farmindustria, Maurizio De Cicco – ma oggi abbiamo una grande disponibilità di terapie, dispositivi e ausili. Gran parte dei pazienti si ammalano in età giovanile, devono continuare i trattamenti per tantissimi anni, in compenso le prescrizioni sono sempre più facili da gestire, con buoni risultati in termini di efficacia e sicurezza delle cure».

 

Incidenza

Malattia cronica tra le più comuni del sistema nervoso centrale, la sclerosi multipla solo in Italia colpisce 133mila persone (dati del Barometro 2022 rilanciati da Mondosanità) con una diffusione doppia nelle femmine rispetto ai maschi, prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, con un esordio tipico intorno ai 30 anni. Nei giorni scorsi si è celebrata la Giornata Mondiale, con presentazione della Carta dei diritti.

 

Nell’occasione Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, ha lanciato una campagna di sensibilizzazione rivolta ai giovani adulti intitolata l’Apparenza Inganna.L’indagine del volontariato racconta quanto la diagnosi influisce sulla vita.Ogni 12 mesi 3.600 persone, nella fascia di età tra i 20 e i 40 anni, scoprono a volte casualmente (altre volte per una improvvisa perdita di forza muscolare o per qualche altro sintomo rivelatore come la diplopia, un disturbo della visione che si sdoppia) un processo patologico a carico delle guaine di mielina che rivestono le cellule nervose, isolanti naturali dei fasci di fibre.

 

Pregiudizi

Quella di finire su una sedia a rotelle è una delle prime paure manifestate da chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla, deve fare i conti. Negli ultimi decenni, per fortuna, sono state introdotte terapie che rallentano la progressione della malattia. Oggi il 75% delle persone con sclerosi multipla non finisce sulla sedia a rotelle, ma anche i meno fortunati hanno la possibilità di realizzarsi e continuare a fare progetti e inseguire i propri sogni.

 

Disagi

L’anno scorso il 30% delle persone con sclerosi multipla occupate ha perso il posto di lavoro a causa della patologia. Donne e giovani sono le categorie maggiormente penalizzate, tra questi ultimi, a perdere il lavoro è stato uno su quattro. Oltre il 42% dei soggetti interpellati ha sofferto di isolamento e depressione durante la pandemia. Inoltre un paziente su tre oggi deve pagare di tasca propria i farmaci sintomatici, con un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 euro per persona. Per quanto attiene riabilitazione e assistenza domiciliare, sono stati attivati percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) in 13 regioni su 20, protocolli applicati concretamente solo in un centro su quattro.

 

Ricerca

«In Italia – spiega Mario Alberto Battaglia, presidente Fism, Fondazione italiana sclerosi multipla – esiste una consolidata tradizione di collaborazione tra centri specialistici. Dal 2023 le persone che in Italia riceveranno una diagnosi di sclerosi multipla saranno seguite con un sistema di raccolta dati integrato su tutto il territorio nazionale». Nello stesso sistema potranno confluire i dati delle persone che hanno ricevuto la diagnosi in anni precedenti. La ricerca in Italia è avanti nella raccolta di dati e campioni e nella capacità di coinvolgere tutti gli attori.

 

(Alessandro Malpelo)