Medicina narrativa e psicologia, dialogo con le parole giuste

Diagnosi, prognosi, metastasi, recidiva: parole che spesso suonano in maniera differente a seconda se chi ascolta è in ansia per un familiare in cura o se invece è distante dal problema. Favorire la relazione del medico paziente e aiutare a comprendere «il senso delle parole», questo l’obiettivo del Dizionario Emozionale (atlante delle parole chiave in oncologia) a cura di Giuseppe Antonelli, professore di Linguistica italiana all’Università di Pavia. Un viaggio intorno a 13 parole chiave, entrate nel lessico comune. Il peso emotivo può fare la differenza. Ad esempio la parola diagnosi: chi la riceve la associa a un’esperienza di solitudine.

Dizionario emozionale e atlante
Parole chiave in oncologia

Remissione è una parola vissuta, da chi l’ascolta, come equivalente a un ritorno alla normalità, mentre per il medico è l’attenuazione o regressione dei sintomi da comunicare senza alimentare troppe illusioni o speranze di essersi liberati del problema una volta per tutte, perché dipende dalla piega (talvolta imprevedibile) che prenderanno gli eventi. La campagna che supporta il Dizionario Emozionale, presentata a Roma da Takeda (evento Proformat), ha il patrocinio di Fondazione Aiom, con il sostegno di numerose sigle del volontariato (Ail, AIPaSIM, Salute Donna Onlus, SIPO, WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe e altre). I contenuti dell’iniziativa sono consultabili sul sito www.ilsensodelleparole.it accessibile liberamente. «Nella pratica clinica – ha commentato Sergio Amadori, presidente nazionale AIL – la lettura  della diagnosi è un momento shock, il paziente è stordito, invaso da una carica negativa che aumenta se il medico non propone le diverse opzioni terapeutiche e il percorso da seguire in maniera graduale per permettere al paziente e familiari di metabolizzare la nuova realtà. Anche per il medico la comunicazione della diagnosi può comportare problemi, soprattutto se si tratta di dare una “cattiva” notizia. In questi casi il medico deve scegliere con attenzione le parole che andrà a pronunciare, solo così sarà in grado di curare globalmente il paziente».

Campagna CommuniCare
piattaforma YouTumor.org

La campagna informativa denominata CommuniCare, rivolta espressamente all’empowerment dei pazienti, cioè tesa a promuovere conoscenza e consapevolezza, insiste sulla stessa lunghezza d’onda, ovvero medicina narrativa, scienza e psicologia: «Da qualche anno – ha dichiarato Alberto Sobrero, direttore del Dipartimento emato-oncologico nel Policlinico San Martino di Genova – assistiamo a una vera e propria rivoluzione. Le nuove terapie biologiche danno concrete speranze anche nelle persone con malattia diffusa, che possono andare avanti per molti anni con qualità di vita buona e in alcuni casi anche guarire.

Ma come raccontare questa rivoluzione ai malati e ai loro caregiver? Uno strumento di dialogo è su YouTumor.org». Parliamo di un sito curato personalmente dal professor Sobrero, presentato in occasione di un incontro promosso da McCann Health, rivolto al paziente e ai caregiver. Qui si trovano informazioni adatte a comprendere il quadro generale della malattia, l’andamento e i possibili sviluppi al fine di capire meglio i programmi di cura senza restare vittime delle fake circolanti sul web. L’obiettivo di YouTumor non è quello di sostituirsi allo specialista ma di supportarlo come stumento che facilita la comprensione. Aiutando i malati e i loro cari a capire meglio la malattia, diventa più facile accettare e condividere le decisioni del medico con serenità e, in condizioni critiche, questo migliora la qualità della vita, alleviando angoscia e tensione.

L’evoluzione tecnologico-digitale attuale dell’assistenza, e l’uso sempre più frequente della telemedicina richiedono, a tutti, un livello superiore di conoscenze cliniche. Diventa quindi fondamentale ripensare il complesso rapporto tra oncologia e comunicazione, secondo le intenzioni del professor Sobrero, in un percorso condiviso tra i principali responsabili del corretto funzionamento di questa relazione: medici, associazioni pazienti, giornalisti e istituzioni.

Premio OMaR per la comunicazione
su malattie rare e tumori rari

In conclusione, sempre in tema di medicina narrativa, citiamo la prossima edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, che si svolgerà ai primi di dicembre. Partner della manifestazione sono il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Cittadinanzattiva, Telethon, Orphanet e Società Italiana di Medicina Narrativa. L’organizzazione è a cura dell’Osservatorio nazionale malattie rare.