Il ruolo e i problemi dei caregiver

Donne, tra i 55 e i 70 anni, che assistono un marito o un compagno. È questo il profilo dei caregiver nel nostro Paese secondo i risultati di un questionario su “Attività, bisogni e aspettative dei caregiver familiari nella Malattia di Parkinson”, somministrato dalla Fondazione Limpe a caregiver familiari negli ultimi quattro mesi con l’obiettivo di fotografare la reale situazione di chi si occupa di pazienti con disordini del movimento. Secondo ila ricerca, elaborata sulla base di quasi cinquecento questionari, i caregiver sono per il 73% donne, per il 45% hanno un’età compresa tra i 55 e i 70 anni, mentre per il 71% sono mogli o compagne degli assistiti. Molti di loro dedicano al familiare malato tutta la loro giornata tra assistenza alla persona, accompagnamento, somministrazione di farmaci e sorveglianza. L’indagine evidenzia, inoltre, che gli assistiti sono più uomini (59%) che donne (37%), hanno per il 56% più di 70 anni e sono per il 76% malati di Parkinson (per il 10% da più di 20 anni) con un basso livello di autosufficienza e una disabilità fisico-motoria elevata.

«Il Parkinson non riguarda solo la persona che ne è affetta, ma coinvolge tutto l’entourage familiare – racconta il Professor Mario Zappia, Presidente della Fondazione per il Parkinson Onlus e Direttore della Clinica Neurologica del Policlinico di Catania –. La mancanza di autosufficienza, il bisogno di aiuto richiede un’assistenza costante, un impegno da parte di chi si prende cura quotidianamente della persona con Parkinson sin dalla scoperta della malattia e non solo quando il paziente perde le capacità motorie. I caregiver familiari spesso vivono nell’ombra, ma sono molto importanti per il mantenimento di un certo equilibrio nella vita del paziente e si prendono in carico anche la gestione del percorso di cura». Molti ricorrono all’aiuto di persone esterne al nucleo familiare come parenti e amici (41%) o badanti (48%).

Elevate anche le conseguenze sulla vita dei caregiver: il 61% infatti dichiara di avere un impatto sulla propria salute tra stanchezza, crisi di pianto, poco sonno, difese immunitarie basse e depressione. I dati rilevano anche un peggioramento delle loro condizioni economiche soprattutto per i costi dei trattamenti riabilitativi. Il questionario evidenzia anche le richieste dei caregiver familiari per migliorare la propria vita, ma anche quella dei loro assistiti, come la presenza più continua di altri specialisti, la possibilità di avere un riferimento in caso di bisogno e un più stretto contatto con il neurologo. Tra le richieste anche l’opportunità di condividere le proprie esperienze con altre persone che vivono gli stessi problemi.