La maratona televisiva si conclude con un bilancio lusinghiero per la ricerca sulle malattie genetiche rare: Fondazione Telethon ha raccolto in un anno contributi pari a 45.181.023 euro, e in trent’anni  ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, finanziando più di 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e 570 malattie studiate.

Un gruppo di 19 bambini nati con malattie ereditarie, mutazioni o difetti legati alla doppia elica del Dna, curati grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’ Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget) di Milano, si sono ritrovati proprio in questi giorni. Un incontro che ha consentito di raccontare il percorso degli studi nei primi tre decenni di attività e tracciare gli obiettivi per il futuro.

“È stata una grandissima emozione”, ha dichiarato Carlotta Mantovan, Ambasciatrice di Fondazione Telethon che ha accompagnato il gruppo dei bambini venuti da tutto il mondo. La maratona tv si conclude sulle reti Rai con un bilancio lusinghiero, ma tra le protagoniste ci sono anche tremila piazze d’Italia mobilitate, con i volontari, a supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare distribuendo in cambio il Cuore di cioccolato. La gara di solidarietà va avanti, fino al 31 dicembre, si legge in un comunicato, sarà possibile continuare a donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510, (altre info sul sito www.telethon.it).

In Europa una malattia rara viene definita tale quando colpisce non più di cinque persone ogni 10.000. Numeri apparentemente piccoli ma che, in realtà, interessano milioni di persone. Le malattie rare conosciute sono oltre seimila: nella maggior parte dei casi sono orfane di terapie. Circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria, a seguito cioè di alterazioni del Dna. Il restante 20% ha una base multifattoriale e all’insorgenza della malattia concorrono anche altri fattori.

Alessandro Malpelo

QN IL GIORNO – il Resto del Carlino – LA NAZIONE

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