In vista del Rare Disease Day, evento di portata internazionale, hanno preso il via a Padova gli Stati Generali delle Malattie Rare, giornate di analisi e proposte articolate per macroaree (Nord-Ovest, Nord-Est, Centro Sud e Isole) al fine di implementare azioni concrete, in termini organizzativi e di innovazione diagnostico-terapeutica, nel campo delle malattie rare, partendo dal presupposto che l’evoluzione tecnico scientifica e la disponibilità di nuove molecole richiede un continuo cambio di mentalità, un rinnovato approccio ai problemi, esige una incessante preparazione culturale professionale, e apre la strada a un nuovo umanesimo.
Decreti attuativi
“Oggi abbiamo una legge sulle Malattie Rare approvata all’unanimità in Parlamento, mancano tuttavia quei decreti attuativi che devono calare le norme nel quotidiano, affinché la legge diventi di fatto operativa e permetta un migliore coordinamento tra gli operatori sanitari che si occupano di malattie rare”, ha dichiarato Claudio Zanon, direttore scientifico di Motore Sanità, nell’aprire i lavori del primo dei quattro appuntamenti, organizzato a Padova in questi giorni. L’evento è promosso da Regione Veneto e dal Dipartimento Funzionale Malattie Rare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria.
Le malattie rare propriamente dette, nel 70% dei casi, sono prese in carico dal pediatra. Molte di queste perdurano per tutta la vita, quindi nella vita adulta rientrano nel più vasto capitolo delle cronicità. “Con un budget di 5.3 miliardi di euro l’EU4 Health Program 2021-2027 costituisce un passaggio senza precedenti nella storia dell’Unione Europea”, ha affermato Giorgio Perilongo, ordinario di pediatria e coordinatore del dipartimento malattie rare, AOU Padova. “È da queste considerazioni che prende le mosse il grande traguardo che la Commissione Europea si pone, vale a dire costruire l’Unione Europea della Salute”.
Percorsi
“In Veneto circa 50 mila persone sono alle prese con una malattia rara”, sottolinea Manuela Lanzarin, Assessore alla Sanità e al Sociale, Regione del Veneto. “Pazienti fino ad alcuni anni fa pressoché invisibili, nei grandi numeri della sanità. Ma il Veneto ha avviato, da tempo, un percorso d’eccellenza nella ricerca e nella cura di queste malattie, ed è oggi la regione, il territorio, che in Europa guida ogni classifica in questo campo. Emblematico l’esempio di Padova: l’Azienda Ospedale Università è parte dell’ European References Networks (ERN), organizzazione che coordina le reti europee che legano fra loto gli istituti di eccellenza per gruppi di malattie rare.
Veneto
L’attrattività del Veneto è del 30,3 per cento dei pazienti pediatrici e del 20 per cento nell’adulto. Le malattie rare sono un tema apparentemente di nicchia, ma in realtà ampiamente diffuso nella società odierna: nella sola città di Padova oltre 500 pazienti sono in cura per una di queste patologie. E sono sempre più numerosi quelli che scelgono il Veneto come punto di riferimento per la diagnosi e la cura di queste affezioni.
Friuli
Anche la regione Friuli si sta adoperando ai massimi livelli per integrare le reti malattie rare nel sistema sanitario rispondendo così ai bisogni di salute, afferma da parte sua Maurizio Scarpa, direttore del Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare Friuli AOU Udine e coordinatore METABERN – European Reference Network For Rare Hereditary Metabolic Diseases.
Tumori rari
Paolo Dei Tos, ordinario di anatomia patologica all’Università di Padova, ricorda che le problematiche affrontate nel dibattito sulle malattie rare devono comprendere anche i tumori rari. Definiti in base alla incidenza (meno di 6 casi/100.000 abitanti) questi rappresentano in realtà il 20% di tutti i casi di cancro in trattamento.
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