Lupo racconta la SMA è un libro illustrato che parla di atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara, un caso ogni diecimila nuovi nati. I personaggi protagonisti sono animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo) metafora di un universo popolato di eroi: bambini, ragazzi, genitori che ogni giorno si confrontano con una condizione esistenziale invalidante, caratterizzata da debolezza muscolare progressiva.
Una favola, dunque, scritta da Jacopo Casiraghi, responsabile del Servizio di psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA Onlus, illustrato da Samuele Gaudio con progetto grafico di Davide Sottile, dell’Istituto Europeo di Design. Il volume promosso da Biogen sarà distribuito gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre. Varie associazioni di volontariato condividono il valore della pubblicazione. Marco Rasconi, presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) ha scritto che ogni bambino, a un certo punto della vita, si pone delle domande. E i bambini con atrofia muscolare spinale di domande da porre al mondo degli adulti ne hanno parecchie.
Alessandro Malpelo
QN Quotidiano Nazionale
Salute Benessere
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