Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico. Ma chiedono soprattutto che il loro ruolo venga riconosciuto e tutelato. Sono i caregiver familiari o “informali”, un esercito di persone invisibili che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare. In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Sono dati che emergono dall’indagine “Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche” realizzata, su un campione di oltre 300 intervistati, da Elma Research nell’ambito del progetto “Caregiver, Valore per la Cura” promosso da AIPaSIM in partnership con Takeda.

L’iniziativa condivisa da 30 Associazioni di pazienti attive nell’ambito delle malattie croniche, oncologiche e rare accende i riflettori sul vissuto di migliaia di famiglie in Italia. Grazie ai risultati dell’indagine AIPaSIM e al Position Paper redatto è possibile comprendere come vivono quanti si dedicano ogni giorno all’assistenza.

L’importanza di supportare i caregiver è stata sottolineata durante l’evento istituzionale promosso a Roma dalla Senatrice Elena Murelli nella biblioteca del Senato, che ha visto la partecipazione di numerose personalità del mondo politico e sociale. La recente formazione del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari” conferma l’impegno delle istituzioni verso questo tema così cruciale per il benessere delle famiglie italiane.

Il Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, ha sottolineato l’importanza di sostenere i caregiver e ha annunciato che il Governo è al lavoro per definire una serie di misure concrete a sostegno di chi si occupa dell’assistenza dei propri cari. Grazie alla collaborazione tra i vari Ministeri coinvolti, si sta lavorando per garantire un sostegno reale e tangibile ai caregiver, riconoscendo il valore del loro lavoro e offrendo loro strumenti e servizi utili per svolgere al meglio il proprio compito.

Spesso i disagi affrontati passano inosservati, eppure giorno dopo giorno questi volontari si prendono cura dei propri cari malati o non autosufficienti, garantendo loro assistenza, sostegno e affetto in ogni momento.

L’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AIPaSIM) ha lanciato una campagna per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sul ruolo fondamentale dei caregiver familiari e sulla necessità di dare loro il giusto supporto e riconoscimento. Grazie all’indagine condotta in collaborazione con Takeda Italia, sono emersi dati significativi che evidenziano le difficoltà e prospettano soluzioni.

I dati raccolti mostrano che i caregiver si trovano ad affrontare molteplici sfide, dall’assistenza sanitaria al supporto psicologico, dalla gestione delle pratiche burocratiche all’organizzazione delle terapie. Nonostante le difficoltà, la maggior parte dei caregiver ritiene il proprio lavoro gratificante e utile, ma sottolinea la necessità di un maggiore supporto e di servizi socioassistenziali adeguati.

Le richieste presentate alle Istituzioni, nel Position Paper condiviso dalle Associazioni con AIPaSIM, mirano a riconoscere la figura del caregiver, ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, promuovere la formazione e l’informazione, e dare supporto ai bisogni emotivi. Si tratta di interventi fondamentali per garantire ai caregiver familiari il supporto necessario per svolgere al meglio il proprio ruolo e per preservare il loro benessere psicofisico.

È urgente che le istituzioni si impegnino a rispondere a queste richieste e a mettere in atto azioni concrete per supportare i caregiver familiari, riconoscendo il loro prezioso contributo alla salute e al benessere della società. Solo attraverso un impegno comune e coordinato sarà possibile garantire ai caregiver familiari la giusta tutela e il supporto di cui hanno bisogno.

Riportiamo di seguito i 4 punti del Position Paper condiviso e stilato dalle Associazioni con AIPaSIM:

1. Riconoscere la figura del caregiver, promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia, istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza.

2.Ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio e agevolando l’accesso ai servizi anche attraverso la digitalizzazione degli sportelli e dei touch point.

3.Promuovere la formazione e l’informazione, istituendo sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali – ASL, ospedali, studi dei medici di medicina generale – e attivare un portale web con informazioni sulle differenti patologie, che possa indirizzare i caregiver, realizzando corsi di formazione a distanza e manuali specifici.

4.Dare supporto ai bisogni emotivi, attraverso servizi di counselling e/o psicoterapia, centri di ascolto per caregiver e numeri dedicati per offrire supporto psicologico. Le richieste, riunite nel Position Paper sottoscritto da AIPaSIM, dalle Associazioni pazienti e dai parlamentari, sono state presentate alle Istituzioni durante l’evento nazionale e sono finalizzate ad attivare le azioni e tutti gli interventi necessari.

 

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