Il medico impara ad ascoltare le voci dei pazienti

La pandemia ha messo a dura prova il sistema salute in Italia, facendo emergere il bisogno di costruire nuove e più efficienti reti sanitarie valorizzando tutti gli attori. L’opportunità da cogliere passa anche dalla corretta gestione del flusso di risorse per investimenti che arriverà nel nostro Paese. Istituzioni nazionali e regionali, associazioni di categoria, industria, esperti scientifici sono i protagonisti di questo processo che deve necessariamente includere anche la voce dei pazienti. Le associazioni che li rappresentano diventano via via interlocutori sempre più forti e autorevoli che possono essere una parte essenziale nel processo decisionale. Da questa premessa nasce il progetto Raise the patients’ voice, presentato da Janssen in collaborazione con ALTEMS (Economia Università Cattolica, Roma). Si tratta di un corso di alta formazione sulla comunicazione istituzionale realizzato per rispondere al bisogno da parte delle associazioni pazienti di comunicare in maniera efficace con le istituzioni.

«Lavorare sulle competenze professionali è un servizio che l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari della Cattolica garantisce quotidianamente attraverso i propri corsi e master. L’esperienza del ha permesso di sviluppare approcci e metodologie dedicate allo sviluppo manageriale per il delicato mondo delle associazioni pazienti», ha commentato Americo Cicchetti, direttore di ALTEMS. «Per consentire alle associazioni pazienti di intervenire in modo efficace sia sulle scelte sia sugli scenari della sanità di domani – ha dichiarato Maria Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS – è necessario investire nella formazione soprattutto nel campo della comunicazione istituzionale e in una azione di counseling permanente a sostegno dei percorsi di crescita».

L’iniziativa prevede sessioni teoriche e pratiche affinché le associazioni siano in grado di affinare capacità e tecniche per far sentire la propria voce nelle modalità più adatte e prevede il coinvolgimento di professori universitari affiancati da profondi conoscitori del sistema istituzionale italiano, da professionisti della comunicazione e da coach. «Crediamo fermamente che la nostra prima responsabilità sia verso i pazienti», ha precisato da parte sua Loretta Mameli – Patient Engagement e Pipeline Execution Lead di Janssen Italia. «Questo implica anche una capacità di ascolto delle esigenze dei diversi attori del sistema, tra cui le associazioni pazienti che oggi più che mai rivestono un ruolo di primo piano. E proprio dal confronto con le loro è nata l’idea di questo progetto».

Storicamente le associazioni dedite all’advocacy dei pazienti hanno assunto una rilevanza strategica all’interno del Sistema sanitario italiano, soprattutto grazie allo spirito di collaborazione con le istituzioni, così come ad alleanze tra le associazioni per promuovere azioni comuni, disegnare insieme il futuro e porsi come veri e propri agenti di cambiamento del sistema. «È fondamentale la collaborazione tra istituzioni e associazioni pazienti per la costruzione di un servizio sanitario e sociale che abbia alla base la presa in carico della persona», ha commentato Francesca Maletti, vicepresidente della Commissione IV politiche per la salute e politiche sociali, Regione Emilia Romagna. «Con il Covid-19 stiamo attraversando una fase di grande cambiamento dei bisogni –- ha affermato – un processo che dovrà necessariamente portare le istituzioni a costruire risposte nuove; diventa allora ancora più necessario che le associazioni pazienti abbiano una conoscenza di strumenti e linguaggi utilizzati nei luoghi decisionali e che abbiano voce in questo processo di cambiamento».

TERZO SETTORE

Ecco le associazioni coinvolte nei corsi

AIL Onlus, Fondazione Malattie del Sangue, Europa Donna, Europa Uomo, Incontra Donna, Salute Donna, ROPI – Rete Oncologici Pazienti Italia, WALCE, Palinuro, Check Point Milano Onlus, NPS – Network Persone Sieropositive, Arcigay Nazionale, Associazione Lorenzo Perrone Onlus, Nadir Onlus, LILA Milano, Cittadinanzattiva, AICCA, AIPI, AMICI LAZIO, AMIP, APIAFCO, APMARR, As.Ma.Ra., GILS, ITACA, NiemannPick, ONDA, UNIAMO, ANAP, Retina Italia ONLUS, Fondazione NEAR, A.N.D.O.S.