La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari”. Quest’anno, a distanza di 13 anni dalla sua istituzione, la ricorrenza si colloca nuovamente nel giorno più raro dell’anno. In Italia gli eventi principali sono coordinati dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Fimr Uniamo) e saranno diffusi attraverso il sito uniamo.org sui social con gli hashtag #GiornatadelleMalattieRare #RareDiseaseDay ma anche attraverso il sito internet www.malattierare.gov.it indirizzo web del portale collegato al ministero della Salute, all’Istituto superiore di Sanità e al relativo Centro Nazionale Malattie Rare diretto da Domenica Taruscio. Uno dei servizi

di punta collegati a questa istituzione consiste nel numero verde 800 89 69 49 del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha copertura nazionale, chiamata gratuita da telefono fisso e da cellulare.