Sclerosi multipla, meglio smettere di fumare

Nei tabagisti prognosi meno favorevoli. L'infezione da virus Epstein Barr ha un ruolo nelle crisi. Convegno Italian Health Policy Brief

Sclerosi multipla, a che punto siamo? Trenta o quaranta anni fa i medici avevano praticamente solo i boli di cortisone a cercare di lenire i sintomi delle crisi, poi venne la prima terapia a base di interferone. Oggi abbiamo venti farmaci diversi, venti molecole che permettono ai neurologi di impostare terapie precoci, tagliate su misura, strategie senza mezze misure, perché l’atteggiamento attuale è quello di prendere di petto i processi demielinizzanti del sistema nervoso centrale che colpiscono principalmente il sesso femminile con esordio tra i 20 e i 40 anni. Prendere di petto e mettere all’angolo la sclerosi multipla significa anche seguire  i criteri della real world evidence (RWE) ovvero scegliere farmaci sulla base delle caratteristiche individuali, suffragate da esperienze di vita vissuta.

 

La sclerosi multipla è una patologia cronica ad andamento altalenante che può causare gravi disabilità se viene presa sottogamba, per cosi dire, e rappresenta la principale causa di disabilità nei giovani adulti dopo i traumi. Negli ultimi anni, la ricerca e l’introduzione di terapie sofisticate hanno portato a significativi progressi nella gestione della malattia. Tuttavia, molto resta ancora da fare per comprendere e contrastare i meccanismi che portano alla progressione dei disturbi, e contano anche gli stili di vita. Si è parlato di questo a Roma, per iniziativa della rivista Italian Health Policy Brief, che ha organizzato un incontro a Roma, moderato da Walter Gatti, presso la Sala Matteotti della Camera dei Deputati.

 

La professoressa Mariapia Amato, ordinario di neurologia all’Università di Firenze, spiega che la ricerca nel campo della sclerosi multipla vive un momento favorevole, grazie alle recenti acquisizioni. Per compiere il passo decisivo, è fondamentale creare un sistema integrato per la raccolta di dati clinici, epidemiologici, genetici e di risonanza magnetica. Sul versante degli stili di vita è bene mantenersi in salute, evitando di stressare l’organismo, si è visto ad esempio che il fumo di sigaretta peggiora la prognosi nelle malattie neurologiche invalidanti, ma è difficile convincere la paziente a smettere, molte diventano fumatrici accanite. Per quanto riguarda il ruolo dell’inquinamento atmosferico, dello smog, e le politiche di riduzione del rischio, di cui tanto si parla, aggiungiamo noi, occorrerebbe misurare anche in neurologia i benefici attesi dal passaggio ai prodotti alternativi, quali il tabacco che non brucia, e verificare in maniera comparata la prevalenza nei luoghi più o meno interessati al fenomeno delle polveri sottili disperse nell’ambiente.

 

Marco Salvetti, neurologo dell’Università di Roma, La Sapienza, sottolinea che trovare una cura definitiva per la sclerosi multipla richiede l’identificazione puntuale delle cause e ha citato le ultime ricerche effettuate all’Università di Harvard, ora che si è visto con certezza che l’infezione sostenuta dal virus di Epstein Barr EBV rientra tra i convitati di pietra che accompagnano le ricadute. La ricerca potrebbe beneficiare enormemente dalla creazione di un sistema che colleghi le diverse fonti di dati disponibili, come i registri dell’Aifa, le banche dati amministrative e le segnalazioni spontanee di reazioni avverse.

 

La Real World Evidence (RWE) è un innovativo strumento di governance sanitaria che si basa sull’utilizzo di dati clinici provenienti dal mondo reale. La RWE permette di confermare o meno i risultati ottenuti dagli studi sperimentali controllati, valutando l’efficacia dei trattamenti nella pratica clinica reale. La professoressa Maria Trojano, dell’Università di Bari, sottolinea l’importanza delle nuove modalità di raccolta dei dati e del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca. Attraverso l’analisi dei dati reali, è possibile comprendere i bisogni e le aspettative dei pazienti e indirizzare le strategie di intervento per la malattia.

 

La partecipazione attiva dei pazienti rappresenta un asse portante nel processo decisionale sanitario, come sottolinea Paola Zaratin, direttore della ricerca scientifica FISM – AISM. È fondamentale che le nuove tecnologie digitali vengano utilizzate per mettere in rete i dati frammentati e consentire una valutazione civica e umana delle terapie.

 

L’uso della RWE ha anche importanti conseguenze economiche. La raccolta dei dati permette di valutare l’impatto delle terapie e i costi associati alle stesse, ottimizzando la spesa farmaceutica. Inoltre, la RWE fornisce al settore produttivo le evidenze necessarie per creare prodotti e servizi che rispondano alle reali esigenze di pazienti, medici e ricercatori.

 

Per migliorare il percorso di cure dei pazienti con sclerosi multipla, è fondamentale raccogliere in modo continuo dati sull’efficacia e sicurezza dei farmaci nella pratica clinica reale, come spiega la ricercatrice Carlotta Galeone dell’Università di Milano Bicocca. La creazione di evidenze solide utilizzando i dati reali permette di migliorare l’erogazione delle cure e valutare l’impatto clinico e di sostenibilità dei vari trattamenti disponibili.

 

In conclusione, le ricerche nel campo della sclerosi multipla sono in continua evoluzione grazie agli straordinari progressi della medicina. La creazione di un sistema integrato per la raccolta dei dati e l’utilizzo della RWE permetterebbero di comprendere meglio la malattia e sviluppare terapie sempre più efficaci.

 

Vai alla prima parte: terapie tarate su Real World Evidence