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Sclerosi multipla, appello di Aism a firmare la Carta dei Diritti

Quasi una persona con sclerosi multipla su due riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno

05/06/2023

In occasione della settimana dedicata alla sclerosi multipla 2023, è stato rinnovato l’invito a sottoscrivere la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, tramite il sito agenda.aism.it. A un anno dalla diffusione della nuova carta della, il 30 maggio 2022, da parte di Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, le firme per la sottoscrizione del documento hanno raggiunto le 61.000, coinvolgendo enti, istituzioni, aziende, imprenditori, personaggi famosi e molte persone comuni. L’appello di Francesco Vacca, presidente Aism, in occasione di un evento in Senato è affinchè “tutti sottoscrivano questa carta perché rappresenta il pilastro dei diritti delle persone non solo con sclerosi multipla, ma di tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità, grave patologia o fragilità. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137mila firme, una per ogni persona con sclerosi multipla”. La risposta è arrivata anche dalle Istituzioni. Il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, ha voluto firmare la Carta dei Diritti affermando che: “Tutti insieme abbiamo il compito di dare voce a chi convive con una disabilità, consolidando quelle alleanze e relazioni che consentono di essere concretamente al loro fianco”.

 

Secondo i dati del 2023 di Aism, il costo sociale annuo della malattia, che colpisce 137mila italiani, ammonta a 6 miliardi tra costi diretti e indiretti: in media per ogni paziente vengono spesi 45mila euro l’anno, che arrivano a 84mila nei casi più gravi. Quasi una persona con sclerosi multipla su due riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno. Una su tre lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura. Per un paziente su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati e i costi assistenziali sono spesso a proprio carico: prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, farmaci, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa pesante.

 

Ad emergere con forza per molte persone con sclerosi multipla e neuromielite ottica, è il tema dell’accessibilità: il 57% incontra almeno un problema di accesso nella vita quotidiana soprattutto in trasporti e spazi pubblici, strutture ricettive, luoghi di cultura. La discriminazione è frequente, il 61% indica di subirne almeno una forma, i contesti più problematici sono il rapporto con la burocrazia (32%), il mondo del lavoro (20,9%) e il rapporto con i servizi finanziari (17%). Oltre la metà delle persone che non lavorano indicano di essere state escluse a causa della malattia o mancanza di adattamenti. Oltre la metà sente il rischio di perdere l’impiego se le condizioni peggiorassero, il 75% tra gli autonomi. Il 18% non ha comunicato la diagnosi in azienda, temendo effetti negativi.

 

Anche a scuola, affrontare i sintomi invisibili crea difficoltà. Il 30% di chi ha avuto sintomi già all’università ha perso anni di studio e il 18% vi ha rinunciato.