Si chiama Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) e in Italia colpisce circa 10 bambini ogni anno, solitamente nei primi due anni di vita. Nel mondo, questa malattia colpisce un bambino ogni 50mila nuovi nati. Una malattia rara del sistema immunitario che, in assenza di trattamento, porta alla morte in poche settimane dall’esordio. Al momento, non esistono terapie specifiche e i centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento della malattia sono ancora pochi.

A sostegno dei piccoli e dei loro familiari arriva il progetto «Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta», promosso da Sobi, Aile Onlus (Associazione italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica) e Airi (Associazione italiana per la ricerca sulle istiocitosi), in tandem con l’Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica. Altre info sul sito www.cacciatoridiarcobaleno.it

Un’altra iniziativa sul tema delle malattie rare vede protagonisti lo sport, lo yoga, la psicomotricità e laboratori in cui esprimere la propria creatività. Ma anche la fisioterapia a domicilio a tariffe accessibili o gratuita per chi ne ha più bisogno. Questo e altro nei progetti, tutti di associazioni pazienti, presentati a Roma nell’ambito del bando della Fondazione Roche per le persone con una malattia rara, l’emofilia, legata alla coagulazione del sangue, insieme a quello in favore di un’altra malattia rara, la Sma, atrofia muscolare spinale.

Complessivamente sono 11 i progetti vincitori, per un investimento complessivo di 200mila euro.

Un progetto dedicato all’emofilia prevede la creazione di laboratori di psicomotricità e creativo-manuali, un altro mira a migliorare lo stato di salute e la qualità della vita dei pazienti emofilici attraverso un protocollo riabilitativo costituito da esercizi fisioterapici da svolgere in piscina, con lo scopo di far fronte all’artropatia emofilica. Per quanto riguarda la Sma, tra i progetti premiati uno è finalizzato a rendere più agevole la vita dei ragazzi con la patologia in ambito scolastico, dando ai compagni di classe, insegnanti e operatori scolastici uno sguardo nuovo sulla disabilità, permettendo di conoscere la disabilità in tutte le sue prospettive. E anche un’altra iniziativa dedicata ai genitori che giungono da ogni parte del mondo al Centro NeMO pediatrico di Roma, attraverso percorsi di parent training interculturale e attività ricreative. Tutti i premi sono stati assegnati tramite bandi e valutati da una commissione esterna indipendente, Fondazione Sodalitas.

Alessandro Malpelo