Malattie croniche dell’intestino in aumento tra i giovani. Colpiscono anche i bambini: “Paura e isolamento a scuola”

Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino sono in aumento tra i giovani e i bambini. Sono sempre più precoci – la tendenza tra gli ‘under 20’ è cresciuta del 25% – e si cronicizzano. Gli effetti sono pesanti non solo a livello fisico, ma coinvolgono anche il benessere psicologico dei ragazzi. A causa dei sintomi, a scuola tra i giovani prevalgono paura, isolamento, pregiudizi e discriminazioni. 

Dal 2011 ad oggi, i tassi di malattia di Crohn pediatrica sono aumentati di circa il 22%, mentre i tassi di colite ulcerosa nei bambini è salita del 29%. È il focus dell’ultimo studio statunitense pubblicato sulla rivista Gastroenterology. 

L'impatto delle cosiddette patologie Mici (Malattie infiannatorie cromiche intestinali) sulla qualità della vita dei bambini e degli adolescenti può essere devastante, specialmente a scuola e nel rapporto con gli altri. Ma il fenomeno riguarda anche l'Italia. 

La situazione in Italia

Da una nuova indagine nazionale promossa da Amici Italia nel 2024 realizzata su un campione di studenti tra i 7 e i 20 anni affetti da Mici, è emerso che il 40% dei ragazzi ha paura ad usare il bagno a scuola, mentre 1 su 4 è stato deriso davanti agli altri per la propria condizione. E, nonostante le numerose assenze in classe legate alla malattia, solo il 17% degli studenti ha accesso a un Piano didattico personalizzato o a un insegnante di sostegno.

Questi sono alcuni dei temi al centro dell'evento nazionale promosso da Amici Italia, in programma domani, sabato 17 maggio, a Bologna, alla vigilia della Giornata mondiale delle Mici, che si celebra il 19 maggio.

Si parlerà anche di tematiche cruciali come l'accesso omogeneo alle cure e all'assistenza, e la presa in carico multidisciplinare dei pazienti. L'evento sarà trasmesso in diretta streaming sui canali social di Amici Italia.

Giornata mondiale delle Mici 2025

La Giornata mondiale delle Mici 2025 ha anche ricevuto la Medaglia di rappresentanza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, e ottenuto il patrocinio di Istituzioni e società scientifiche. “Le Mici sono malattie croniche, recidivanti e imprevedibili, che pongono una doppia sfida, clinica e umana, per pazienti e medici”, spiega Paolo Gionchetti, professore ordinario di medicina interna e primario Ibd (Malattie infiammatorie dell'intestino) all'Irccs Policlinico Sant'Orsola, Università di Bologna.

Oggi in Italia si stima che oltre 250.000 persone convivano con una Mici; nel mondo sono più di 5 milioni. Gionchetti sottolinea l'urgenza di garantire diagnosi precoce, accesso uniforme alle terapie e sostegno psicologico. Per lui, il medico non può più limitarsi al piano clinico: “Serve un approccio multidimensionale, centrato sulla qualità della vita e sul contesto personale del paziente, costruito con un team multidisciplinare in collaborazione con le associazioni”. 

Lo studio su 2,7 milioni di bambini e adolescenti 

Lo studio americano dei ‘Centers for disease control and prevention’ (Cdc) – condotto da ricercatori della Crohn's & Colitis Foundation, dell'Università della Carolina del Nord a Chapel Hill e dell'Università della Pennsylvania – ha analizzato i dati riguardanti circa 2,7 milioni di bambini, adolescenti e giovani adulti di età compresa tra i 4 e i 20 anni, provenienti da cinque stati: Florida, New York, Pennsylvania, Ohio e California.

Tra i risultati principali, oltre all'aumento della prevalenza delle Mici in generale è emerso che dal 2011, i tassi di malattia di Crohn pediatrica sono aumentati di circa il 22%, mentre i tassi di colite ulcerosa pediatrica sono aumentati di circa il 29%.

“Vi spiego cosa significa vivere con una Mici fin da bambini”

"Vivere con una Mici da bambini o adolescenti significa convivere con dolore, urgenza intestinale e stanchezza continua”, entra nel dettaglio Fernando Rizzello, professore associato presso l'unità Ibd dell'Irccs Policlinico Sant'Orsola, Università di Bologna. “Ma il peso non è solo fisico: isolamento, stigma e incomprensione rendono anche le attività quotidiane, come andare a scuola, fonte di sofferenza. Bisogna riconoscere questa emergenza e intervenire con urgenza", aggiunge l’esperto. 

Amici Italia: “Serve una corretta inclusione”

I dati dell'indagine Amici Italia fotografano una conseguente realtà difficile da ignorare: ragazzi costretti a nascondersi, a sentirsi diversi, o peggio ancora 'colpevoli' di un bisogno fisiologico urgente. Tanto che il 44% dei ragazzi afferma di andare a scuola anche quando non sta bene, proprio per evitare giudizi o critiche.

Inoltre, un adolescente su due dichiara di avere problemi di socializzazione, ma solo una minima parte ha mai avuto accesso a percorsi di supporto psicologico. "Non possiamo più permetterci che questo accada – precisa la presidente di Amici Italia, Mara Pellizzari –. Lavoriamo per favorire una corretta inclusione che garantisca il diritto allo studio, alla salute e alla partecipazione, che non può essere negato a chi convive con una malattia cronica. I dati raccolti ci parlano di esclusione, di ragazzi che si sentono invisibili, e questo non è accettabile in una scuola che voglia dirsi davvero inclusiva. Le Mici non riguardano solo l'infanzia. Colpiscono anche adulti e persone anziane, con implicazioni diverse a seconda delle fasi della vita. In un Paese che sta invecchiando, dobbiamo chiederci cosa significa convivere con una malattia cronica e invalidante in età avanzata, e costruire un sistema sanitario davvero equo e accessibile a ogni età”. 

La sfida quotidiana dei pazienti

“Le Mici sono una sfida quotidiana per pazienti e medici, aggravata dalle disparità territoriali”, aggiunge Massimo Fantini, segretario Ig Ibd, il gruppo italiano per studio delle malattie infiammatorie dell'intestino e professore di scienze mediche all'Università di Cagliari. “Il nostro gruppo chiede tempi certi per l'accesso alle nuove terapie e percorsi mirati su aspetti trascurati, come lo stato nutrizionale. Serve più cultura scientifica e una rappresentanza istituzionale forte delle esigenze reali dei pazienti".

Il ruolo della chirurgia

“La chirurgia è parte essenziale nella gestione delle Mici più complesse – sottolinea Gilberto Poggioli, professore ordinario di chirurgia, primario di chirurgia dell'apparato digerente all'Irccs Policlinico Sant'Orsola, Università di Bologna – grazie a tecniche meno invasive, oggi gli interventi sono più sicuri, personalizzati e rispettosi della qualità della vita. Non si tratta solo di operare, ma di accompagnare il paziente anche nella fase post-operatoria, tenendo conto degli aspetti psicologici e relazionali”.

La richiesta: “Accesso equo alle cure e nuovi Lea”

"Per affrontare davvero l'impatto delle Mici nella vita quotidiana delle persone, è indispensabile garantire un accesso equo e omogeneo alle cure e alle terapie, superando le disuguaglianze territoriali e riducendo le liste d'attesa per visite specialistiche ed esami", dice Pellizzari.

“È altrettanto urgente – conclude – aggiornare i Livelli essenziali di assistenza (Lea) per includere tutti gli strumenti e i servizi necessari a una gestione moderna e integrata della malattia. Infine, serve un approccio multidisciplinare che coinvolga medici, infermieri specializzati, psicologi e nutrizionisti, per offrire una presa in carico completa e continua lungo tutte le fasi della vita"