Cos’è la fibromialgia, la malattia raccontata da Lady Gaga che colpisce 2 milioni di italiani

Riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante, inserirla nei livelli essenziali di assistenza Lea e riconoscere l’esenzione dei farmaci assunti dalle pazienti, che sono perlopiù donne. Lo chiedono gli esperti in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia che si celebra oggi 12 maggio. 

Nonostante l'Organizzazione Mondiale della Sanità l'abbia riconosciuta già nel 1992, in Italia manca ancora una Legge nazionale che ne certifichi il pieno status e la includa tra le malattie riconosciute dallo Stato.

Solo nel nostro Paese, soffrono di fibromialgia “circa 2 milioni di persone, soprattutto donne d'età compresa fra i 25 e i 45 anni. La fibromialgia è la terza malattia reumatologica più diffusa nel nostro Paese e rappresenta da sola il 20% di tutte le diagnosi che formuliamo nei nostri ambulatori”, afferma il presidente della Società italiana di reumatologia (Sir), Andrea Doria.

La malattia di Lady Gaga 

Sette anni fa Lady Gaga aveva dichiarato di soffrire di fibromialgia diffondendo una lettera dedicata ai fan e diffusa sui social. Una condizione che le causava stanchezza cronica e continui dolori diffusi. Nel 2017 aveva raccontato la sua esperienza nel documentario di Netflix ‘Five Foot Two’. Nel 2019 era stata perfino costretta a cancellare dei concerti dei suo tour.

Ora pare che stia meglio. "Pensavo che non sarei mai più salita sul palco”, ha detto la cantante americana in un’intervista l’anno scorso, quando ha raccontato di essere uscita dall’incubo del dolore.

Digiuno a staffetta per la fibromialgia

Per accendere i riflettori sugli effetti devastanti della fibromialgia, l'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf), ha lanciato uno sciopero della fame a staffetta durato oltre sei mesi. Ogni partecipante si è impegnato a digiunare per 24 ore, creando una catena ininterrotta di solidarietà e denuncia.

"Questa forma di protesta pacifica mira a ottenere risposte concrete dalle istituzioni, affinché i pazienti affetti da fibromialgia possano accedere a diagnosi precoci, cure appropriate e tutele adeguate, superando l'attuale condizione di invisibilità”, dice il professor Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di Aisf.

“Nonostante le promesse ricevute nei mesi passati, non c'è ancora alcuna certezza sull'inserimento della patologia nell'aggiornamento dei Lea, né tantomeno sull'inserimento nel decreto legge sulla reumatologia, su cui abbiamo espresso già nei mesi addietro le nostre perplessità, poiché rappresenterebbe comunque una risposta non soddisfacente né efficace”, aggiunge Giusy Fabio, vice presidente dell’associazione. 

Palazzi viola e ashtag #riprendiamoilpercorso

Aisf Odv ha organizzato numerose iniziative su tutto il territorio nazionale, tra cui l'illuminazione di edifici e monumenti di viola, il colore simbolo della fibromialgia – la facciata di Montecitorio illuminata dal colore viola, colore simbolo dell'iniziativa, dalle 21 di oggi all'una del 13 maggio – ed eventi di sensibilizzazione e informazione. Gli appuntamenti sono consultabili sul sito Aisf e sulla pagina Facebook dell’organizzazione.

"Chiunque voglia sostenere questa battaglia può farlo anche attraverso i social, condividendo messaggi e testimonianze con l'hashtag #riprendiamoilpercorso, già utilizzato da migliaia di pazienti e sostenitori per far sentire la propria voce. È tempo di agire. È tempo di ascoltare chi non può più aspettare".

Cos’è la fibromialgia (la malattia di Lady Gaga)

La fibromialgia è la malattia che ha costretto Lady Gaga a cancellare alcune date del suo tour europeo nel 2019, a causa dei dolori causati da questa patologia cronica. Si tratta di una sindrome caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso – dolori intensi a muscoli, legamenti e tendini – affaticamento cronico, disturbi del sonno e problemi cognitivi. È un disturbo invalidante nella vita di chi ne soffre. Ma spesso è difficile da diagnosticare, perché ha sintomi simili ad altre condizioni cliniche.

"Si tratta di una patologia molto dolorosa, dalle cause ignote e contro la quale non sono ancora state messe a punto terapie realmente efficaci", spiega Andrea Doria della Sir.

“Oggi il nostro registro raccoglie dati su 10.360 pazienti da circa 60 centri di reumatologia di tutta Italia”, riferisce Fausto Salaffi, delegato dalla Sir per le malattie da dolore cronico e responsabile del registro sulla fibromialgia.

"Questo ci permette non solo di studiare la fibromialgia in tutti i suoi aspetti clinici e di monitorare l'efficacia delle cure – continua – ma anche di identificare la quota di pazienti più gravi, che raggiungono determinati punteggi nelle scale internazionali di misurazione dell'impatto della malattia. Informazione che è stata essenziale per poter arrivare al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante e per l'inclusione delle sue forme gravi nei nuovi Lea, alle quali sarà quindi attribuito un codice per ricevere una serie di prestazioni in esenzione".