Pregiudizi e isolamento. Il costo sociale delle MICI

Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) colpiscono di più e sempre più precocemente. Tanto che negli ultimi 15 anni la prevalenza nei giovani under 20 è aumentata del 25% secondo uno studio condotto negli Stati Uniti e pubblicato sulla rivista Gastroenterology. L’impatto sulla qualità della vita dei bambini e degli adolescenti può essere devastante, specialmente a scuola e nel rapporto con gli altri. Da una nuova indagine nazionale promossa da AMICI Italia nel 2024 realizzata su un campione di studenti tra i 7 e i 20 anni affetti da MICI, è emerso che il 40% dei ragazzi ha paura ad usare il bagno a scuola, mentre 1 su 4 è stato deriso davanti agli altri per la propria condizione. E, nonostante le numerose assenze in classe legate alla malattia, solo il 17% degli studenti ha accesso a un Piano Didattico Personalizzato o a un insegnante di sostegno.

Questi sono alcuni dei temi al centro dell’evento nazionale promosso da AMICI Italia, che si è tenuto ieri a Bologna, alla vigilia della Giornata Mondiale delle MICI, che si celebra il 19 maggio. Si è parlato anche di tematiche cruciali come l’accesso omogeneo alle cure e all’assistenza, e la presa in carico multidisciplinare dei pazienti. "Le MICI sono malattie croniche, recidivanti e imprevedibili, che pongono una doppia sfida, clinica e umana, per pazienti e medici – spiega Paolo Gionchetti, professore ordinario di medicina interna e primario IBD (Malattie Infiammatorie dell’Intestino) all’IRCCS Policlinico Sant’Orsola, Università di Bologna –. Oggi in Italia si stima che oltre 250.000 persone convivano con una MICI; nel mondo sono più di 5 milioni. Gionchetti sottolinea l’urgenza di garantire diagnosi precoce, accesso uniforme alle terapie e sostegno psicologico. Per lui, il medico non può più limitarsi al piano clinico: serve un approccio multidimensionale, centrato sulla qualità della vita e sul contesto personale del paziente, costruito con un team multidisciplinare in collaborazione con le associazioni".

Lo studio americano ha analizzato i dati riguardanti circa 2,7 milioni di bambini, adolescenti e giovani adulti di età compresa tra i 4 e i 20 anni, provenienti da cinque stati (Florida, New York, Pennsylvania, Ohio e California). Tra i risultati principali, oltre all’aumento della prevalenza delle MICI in generale è emerso che dal 2011, i tassi di malattia di Crohn pediatrica sono aumentati di circa il 22%, mentre i tassi di colite ulcerosa pediatrica sono aumentati di circa il 29%. "Vivere con una MICI da bambini o adolescenti significa convivere con dolore, urgenza intestinale, stanchezza continua – dichiara Fernando Rizzello, professore associato presso l’unità IBD (Malattie Infiammatorie dell’Intestino) dell’IRCCS Policlinico Sant’Orsola, Università di Bologna –. Ma il peso non è solo fisico: isolamento, stigma e incomprensione rendono anche le attività quotidiane, come andare a scuola, fonte di sofferenza. Bisogna riconoscere questa emergenza e intervenire con urgenza".