Parkinson, cosa c’è oltre la retorica del tremore. Un documentario racconta le storie vere

Mister Parkinson non è più solo un nome: è una figura antropomorfa, provocatoria e beffarda, con cui dialogano tre pazienti (Giangi, Valentina e Roberto), una caregiver (Rossana) e un clinico di riferimento (il prof. Paolo Calabresi). Questi incontri rivelano una verità scomoda e urgente: il Parkinson non è solo tremore, così come viene raccontato nel documentario “Dialoghi con Mr Parkinson“, un progetto intenso e coraggioso promosso dalla Confederazione Parkinson Italia con il supporto non condizionante di Zambon.

Il documentario racconta veramente cosa significhi convivere con questa patologia, non soltanto per chi ne è affetto, ma anche dei caregiver. Oltre a demolire i luoghi comuni. Per molti, infatti, sorprendentemente, il tremore non è né il sintomo più frequente né quello più insopportabile. Secondo l’indagine “Parkinson: uno, nessuno e centomila”, realizzata da AstraRicerche su oltre 500 pazienti e caregiver, 1 persona su 2 non sperimenta il tremore o lo vive raramente. Se il tremore è assente o marginale, a pesare davvero sulla qualità della vita sono sintomi spesso invisibili: lentezza nei movimenti (72%), rigidità muscolare (62%), difficoltà nella scrittura (58%), perdita di equilibrio (45%), ma anche disturbi del sonno (54%), problemi alla voce (50%), dolore (47%), stanchezza (46%) e alterazioni dell’umore (44%). Il risultato è un impatto elevato sulla quotidianità: in oltre 1 caso su 2, il Parkinson compromette profondamente il ritmo di vita, rendendo i movimenti faticosi (59%), la stanchezza spesso insopportabile (54%), ostacolando le attività nel tempo libero (53%) e influenzando negativamente anche l’ambito lavorativo (23%).

Uno degli aspetti più critici emersi è la scarsa conoscenza della malattia, sia prima della diagnosi (il 79% dei pazienti sapeva poco o nulla del Parkinson), sia da parte del mondo esterno: il 62% ritiene che i propri amici non comprendano realmente cosa significhi vivere con il Parkinson, percentuale che sale all’88% se si parla di estranei. Per questo motivo, per l’84% degli intervistati è necessario parlare di più della molteplicità dei sintomi. Il documentario mostra anche le emozioni che accompagnano la convivenza con il Parkinson: tristezza (44%), ansia (44%) e rabbia (39%) sono sentimenti comuni, ma c’è anche chi dichiara di accettare serenamente la malattia (21%).

Fondamentale è la voce del prof. Paolo Calabresi, neurologo di riferimento e direttore della UOC di Neurologia al Policlinico Gemelli di Roma. Calabresi sottolinea l’importanza di un approccio olistico alla cura: attività fisica moderata, socialità, arte, musica e teatro non sono semplici passatempi, ma strumenti terapeutici reali che aiutano a contrastare l’isolamento, e a migliorare la qualità della vita. Giangi Milesi, Presidente della Confederazione Parkinson Italia, lo ribadisce con forza: "La convivenza con Mister Parkinson è come una partita a scacchi: ogni volta che si pensa di averlo capito, lui cambia mossa. L’unico modo per affrontarlo è trovare un nuovo equilibrio dentro di sé, facendo leva sulle proprie risorse e sul sostegno delle persone vicine".

Secondo un’analisi del 2024 dei dati real world di Iqvia Italia, leader mondiale nell’analisi di dati sanitari e farmaceutici, ci sono oltre 300mila persone con questa diagnosi in Italia. l’84% abbia più di 70 anni, il numero di nuovi casi tra gli under 60 è in crescita, con un esordio che può verificarsi già a partire dai 40 anni. Nell’ultimo anno sono state diagnosticate 16mila persone che hanno iniziato il trattamento. Dati che mostrano un mutamento sociale, che richiede un modello di cure interdisciplinar e supporto concreto a pazienti e famiglie.

F. F.