MICI, impatto sociale pesante sia per i malati che per le famiglie

Le MICI sono patologie che portano a disabilità non visibili, con sintomi difficili da raccontare: «Si portano dietro uno stigma sociale pesante – spiega Salvo Leone (nella foto piccola a destra), Direttore Generale AMICI ETS Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino –. Ad esempio, c’è chi si vergogna di dover dichiarare in situazioni lavorative la necessità frequente di andare in bagno, o di dover continuamente assentarsi per visite e controlli. Per questo è importante per noi fare anche opera di divulgazione, per togliere questo stigma sociale».

 

Un altro aspetto poco considerato è la ricaduta sulle famiglie dei malati…

«Quando c’è una patologia cronica intestinale, tutto il nucleo familiare ne subisce i disagi. Sono patologie impattanti non solo da punto di vista medico, ma anche da quello sociale ed economico. Ecco perché, come associazione, guardiamo sempre a come alzare se i nostro livelli di assistenza nei confronti delle persone che rappresentiamo e soprattutto le loro famiglie».

 

Perché parla di impatto economico? Non sono coperte dai Lea, ovvero le prestazioni previste nei livelli essenziali di assistenza?

«Sì, esistono le esenzioni, ma poi ci sono esami con costi che vengono affrontati a carico del paziente. Da una indagine abbiamo fatto con l’Università Cattolcia del Sacro Cuore di Roma, si parla di 700 euro all’anno, che arrivano a 2400 considerando la perdita di produttivià, l’imopegno richiesto ai familiari per l’accompagnamento alle visite ecc»

 

Quando è nata AMICI ETS?

«L’associazione è nata nel 1986 in Emilia Romagna su iniziativa di alcuni pazienti, poi in Lombardia nel Lazio. Nel 1991 diventiamo federazione nazionale e nel 2010 Associazione Nazionale. Siamo cresciuti molto, ma per noi non è mai abbastanza»

 

Cosa serve per ’fare di più’?

«Con le nostre indagini, cerchiamo di capire quali sono i bbisoni espressi e quelli inespressi dei malati. A partire dallediverse fasi della malattia: lo descrivo come fare un viaggio con una persona antipatica, puoi sperare che non parli molto, ma comunque è sempre con te. Sono patologie che hanno fasi di attività e fasi di remissione, e ovviamente nei due diversi momenti ci sono esigenze diverse. Poi ci sono bisogni legati al genere e all’età: una donna che desidera avere figli ha ovviamente problematiche diverse rispetto a un uomo. E poi la problematica sempre più vasta dei pazienti stranieri: c’è un problema di mediazione culturale, oltre che di lingua. Non possiamo pensare di dar loro un protocollo terapeutico senza ulteriore sostegno».

 

Negli ultimi anni, il numero di malati è cresciuto enormemente, perché?

«Perché c’è più attenzione, più sensibilità, e la diagnosi arriva prima. Fino a qualche anno fa si parlava di 3-4 anni per arirvare alla diagnosi, ora siamo scesi a due, che comunque è troppo. I medici di base sono oberati di pazienti, e se arriva un assistito con certi sintomi, non possono pensare subito alla malattia di Crohn. È importante arrivare quanto prima da uno specialista, anche perché è scientficamente provato che la malattia diagnosticato in ritardo porta più di frequente alla chirurgia e a farmaci più costosi».

 

Ecco i farmaci: a che punto siamo?

«Ci sono stati progressi enormi, fino a 15 anni fa si curava col cortisone e basta, ora ci sono farmaci biotecnici molto potenti che hanno effettivamente garantito una migliore qualità di vita alle persone che sono colpite da queste patologie. E il prossimo grande balzo in avanti arriverà dai big data per la personalizzazione delle cure, e per la telemedicina per facilitare i controlli a distanza»