Giornata mondiale dell’Autismo: perché le diagnosi sono in aumento? La verità oltre i numeri

Ogni 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo. Oggi più che mai, il termine "consapevolezza" risulta il più adeguato nell'approccio a questa condizione, intorno alla quale aleggia ancora un nugolo di stereotipi, misto al "terrore" che molti genitori con figli piccoli nutrono al cospetto di un minimo comportamento del bebè, che potrebbe essere accostato alla sintomatologia classica.

Autismo: perché crescono le diagnosi?

Iniziamo dal nodo diagnosi. Negli Usa, nel 2000 si parlava di circa 1 bambino americano ogni 150 con una diagnosi di autismo, nel 2020, siamo arrivati a 1 su 36. In Europa, invece, si stima una prevalenza pari a un bambino su 160 in Danimarca e Svezia, 1 su 86 nel Regno Unito, e di 1 su 77 in Italia, mentre la media mondiale si attesta intorno a 1 su 100. I numeri fanno sorgere due domande: perché tanta disomogeneità geografica in termini di diagnosi e, soprattutto, perché questa crescita? 

Negli anni, fortunatamente, il concetto di spettro, oggi incorporato nella definizione ufficiale di autismo, comprende un'enorme eterogeneità di casi. I criteri diagnostici si sono, via via, raffinati, riuscendo ad intercettare anche forme lievi di autismo; tradotto: non abbiamo necessariamente più bambini autistici, ma siamo in grado di cogliere sfumature che prima non venivano intercettate anche in casi meno gravi. Non a caso, in parallelo all'aumento delle diagnosi di autismo si è assistito, in America ma non solo, ad una diminuzione di quelle di disabilità intellettive. A dimostrare che sempre più spesso vengono (correttamente) identificati come autistici bambini che in passato avrebbero probabilmente ricevuto una generica diagnosi di disturbo, o ritardo, mentale. Con l'arrivo del Dsm 4, a metà degli anni '90, la società di psichiatria americana ha introdotto la definizione di spettro, aprendo all'esistenza di forme lievi o moderate. Arriviamo così, implicitamente, anche alla risposta alla seconda domanda: alcuni Paesi hanno investito maggiormente a livello di ricerca sull'autismo, come gli Stati Uniti. Il loro "radar diagnostico" è quindi particolarmente sensibile, ecco quindi una delle possibile ragioni di un numero maggiore di diagnosi rispetto all'Europa.

I tre livelli di autismo

La diagnosi è "clinica", ovvero basata sull'osservazione del bambino. È quindi opportuno affidarsi a strutture sanitarie specializzate e a una équipe multidisciplinare che sarà adeguatamente preparata per una valutazione clinica globale del bambino. Nell'attuale metodo di diagnosi del disturbo dello spettro autistico, vengono identificati tre livelli di autismo. Il termine "livelli autismo" è utilizzato nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) per descrivere la gravità del disturbo dello spettro autistico (ASD, dall'inglese Autism Spectrum Disorders) in base al livello di supporto che un individuo può richiedere. Gli individui con ASD di livello 1, precedentemente definiti autismo ad alto funzionamento, possono richiedere un certo supporto per affrontare le situazioni sociali o i cambiamenti. Possono presentare difficoltà nella comunicazione sociale, come difficoltà a iniziare e mantenere conversazioni o a interpretare i segnali sociali. E' possibile abbiano comportamenti inflessibili e difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti della routine o dell'ambiente. Livello di autismo 2 (forme di autismo che richiedono un supporto sostanziale). Gli individui con ASD di livello 2 possono avere difficoltà di comunicazione sociale più marcate e un maggiore bisogno di supporto. Possono avere difficoltà nelle interazioni sociali e mostrare comportamenti o interessi limitati e ripetitivi che hanno un impatto sul loro funzionamento quotidiano. Rispetto al livello 1, hanno difficoltà più significative nella comunicazione sociale. Richiedono un sostegno sostanziale per affrontare la vita quotidiana. Livello di autismo 3 (autismo grave che richiede un supporto molto sostanziale) Gli individui con ASD di livello 3, precedentemente definiti autismo a basso funzionamento, in genere richiedono un supporto significativo in più aree della vita. Possono avere gravi problemi di comunicazione sociale e mostrare intensi comportamenti ristretti e ripetitivi che possono interferire con il funzionamento quotidiano.

Il rischio del "camuffamento"

Questa distinzione è rivelatrice e invita ad una conseguente riflessione: se le persone affette da autismo lieve vengono intercettate e dotate di strumenti adeguati soltanto da pochi anni, dove sono tutti quei bambini ormai adulti - che si collocano in quell'area e non hanno mai ricevuto una diagnosi? A risponderci è ancora la comunità scientifica, che ha coniato un termine per queste persone, che si sono dovute "adeguare", in assenza di risposte, ad "imitare" i comportamenti socialmente più diffusi, seppure non afferenti alla loro natura. Parliamo del masking, o camuffamento; un meccanismo di difesa che le persone autistiche - soprattutto ad alto funzionamento - usano per nascondere i propri tratti autistici. Si stima sia una pratica molto diffusa che, oltre a ritardare la diagnosi, richiede un notevole sforzo cognitivo ed emotivo, portando a stress, ansia e, in molti casi, al burnout. A fronte di questa panoramica, è bene prendere atto del fatto che una diagnosi di autismo, soprattutto se lieve, non pregiudicherà necessariamente l'autonomia e la vita ma donerà al cittadino una forma di consapevolezza, nonché strumenti per vivere serenamente il proprio percorso senza necessariamente snaturarsi. In quest'ottica, l'aumento delle diagnosi, è da interpretare come una chiave di volta e non come una condanna.