Focus sulle necessità di chi convive con queste patologie

"Le malattie rare oggi conosciute sono circa 8mila ma solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Ecco perché dobbiamo pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci ma anche quella comportamentale e organizzativa. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato. Non a caso durante la campagna ‘UNIAMOleforze’ approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità". Così Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare, intervendo alla presentazione della campagna per la Giornata delle Malattie rare (che cade il 28 debbraio) promossa dalla Federazione italiana malattie rare con l’adesione di ministero della Salute, ministero dell’Università e Ricerca, Istituto superiore di sanità, Aifa, Cnr e Fondazione Telethon.

Quest’anno il calendario di #UNIAMOleforze "prevede oltre 60 eventi su tutto il territorio nazionale per focalizzare l’attenzione sulle malattie rare e sulle necessità di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di italiani - spiega Scopinaro - . La ricerca è il nostro futuro ma è sbagliato associarla solo al trattamento farmaceutico e di questo parleremo durante tutto il mese di febbraio attraverso una serie di iniziative con associazioni, università, scuole in tutta Italia".