«Basta essere pazienti»: campagna per i diritti di tutti i malati ’rari’

Tutti, almeno una volta nella vita, ci siamo sentiti dire che “basta essere pazienti”. Chi ha una malattia o un tumore raro questa frase l’ha sentita ripetere con una frequenza superiore alla media, ma spesso non ha un tempo sufficiente per poter attendere ancora. Per questo “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” è stato scelto come claim della campagna di sensibilizzazione ideata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. L’iniziativa proseguirà fino al 29 febbraio, data ufficiale della Giornata Mondiale. La campagna si articola in diverse attività: un convegno, l’elaborazione condivisa di una petizione che mira a divenire una mozione parlamentare, e una campagna social condotta attraverso 4 video-testimonianze.

I protagonisti – Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella – sono volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di “malato” e “paziente”. «Il claim scelto per la nostra campagna ha volutamente molteplici sfaccettature – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – Osservatorio Malattie Rare –: ‘Basta essere pazienti’ è la consapevolezza di dover attendere che i tempi della ricerca facciano il loro corso, essere consapevoli delle specifiche difficoltà legate alla propria patologia, ma significa anche non chiudere gli occhi davanti a tutti quei diritti sanciti dalle norme ma difficilmente esigibili in maniera uniforme. Significa non voler più attendere la rimozione delle barriere, materiali o culturali. Questa campagna è un invito ad un impegno collettivo nel creare una società inclusiva che rispetti e valorizzi l’individualità di ciascuno».

Esistono infatti anche ostacoli di natura diversa: «Materiali, come le barriere architettoniche, che comportano una limitata accessibilità ai mezzi di trasporto, o la mancanza di indicazioni visive e sonore per le persone con disabilità sensoriali per citare dei casi – ha commentato Vittorio Vivenzio, Presidente Associazione Malati di Ipertensione Polmonare – Alleanza Malattie Rare – ma soprattutto barriere di tipo culturale e psicologico: bisogna promuovere un cambio di mentalità per riconoscere l’unicità e sfidare i pregiudizi» «Sono anni ormai che aspettiamo il riconoscimento pieno ed inclusivo dei diritti delle persone con malattia rara. È importante provvedere quanto prima a rendere effettivo il Fondo di Solidarietà previsto dal Testo Unico Malattie Rare e velocizzare il processo di modifica ed implementazione della normativa sulla disabilità e sulla riforma INPS», ha ricordato Maria Pia Sozio, Presidente Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta GIUFFRE’” – Alleanza Malattie Rare.