Atassia di Friedreich, ballare insieme per dare speranza

Ballare, anche quando sei su una sedia a rotelle e una malattia neurodegenerativa sembra impedirtelo. Ballare per esprimere speranza e gioia di vivere, da ’distribuire’ a tutti gli altri malati e ai loro caregiver. È lo spirito indomabile di “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, la campagna di informazione e sensibilizzazione realizzata da Biogen con il Patrocinio di AISA Odv. Una campagna che per questa seconda edizione si è concretizzata in un video con speciale performance artistica ideata e realizzata dai Light Balance, noti ballerini ucraini, che da Kiev hanno raggiunto Milano per coinvolgere sul palco 2 persone con atassia di Friedreich, in una coreografia di luci LED, che mette in scena l’incrollabile voglia di “ballare sulla vita” oltre i limiti della malattia.

Nella speciale performance, le vere protagoniste sono la forza e la determinazione dei pazienti. L’atassia di Friedreich (AF) è una malattia neurologica rara, genetica ed ereditaria. Si tratta della forma più comune di atassia ereditaria, che colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco e quello endocrino. "Sono circa 15.000 nel mondo le persone che vivono con l’atassia di Friedreich, una malattia causata da mutazioni del gene della fratassina – spiega la dott.ssa Caterina Mariotti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – . In Italia la stima è circa 1,07 persone su 100.000 abitanti. I sintomi iniziali sono caratterizzati da lievi disturbi dell’equilibrio, spesso difficili da riconoscere per inquadrare immediatamente la patologia e, per questo, possono rendere il percorso diagnostico lungo e complesso. Tuttavia, la conferma definitiva della diagnosi è facilmente ottenibile tramite un test del Dna. Quindi, quando ci si trova in presenza di pazienti giovani che lamentano difficoltà di coordinazione associata a scoliosi o difetti cardiaci, è appropriato richiedere il test genetico per la ricerca di alterazioni del gene fratassina, così da arrivare tempestivamente alla diagnosi".

La diagnosi di AF arriva nel 75% dei casi tra i 5 e i 18 anni e sconvolge la vita. Una malattia genetica rara ed ereditaria, che si manifesta inizialmente con perdita di coordinazione, debolezza, affaticamento, difficoltà di equilibrio e che, in 10-20 anni, può rendere necessario il ricorso a una sedia a rotelle e può causare altre condizioni debilitanti, quali disturbi della vista, perdita dell’udito, difficoltà nel parlare, scoliosi e problemi cardiaci. Al momento, non c’è una vera cura, anche se la ricerca lavora alacremente per soluzioni che possano aiutare i pazienti a vivere meglio e più a lungo.

Una vita che i pazienti e le loro famiglie vogliono continuare a vivere con pienezza ed è proprio questo il messaggio che ha raccolto l’attenzione e il sostegno degli artisti internazionali Light Balance: “La nostra danza è energia positiva, fatta di luci, musica e movimento. Un’energia che abbiamo ritrovato nelle storie di chi ogni giorno affronta l’atassia di Friedreich senza rassegnarsi, ma continuando a ballare metaforicamente sopra ogni difficoltà. – spiega il portavoce del gruppo di artisti ucraini, tornati in Italia dopo il successo della performance al Festival di Sanremo 2024 – Salire sul palco insieme alle persone che vivono con l’atassia di Friedreich ci ha dimostrato come il linguaggio universale della danza e della musica possano andare oltre ogni limite" (il video e altri contenuti informativi e di approfondimento sulla malattia sono pubblicati sul canale Youtube “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”).

"Salire sul palco e mettersi in gioco insieme ad artisti internazionali, nonostante i limiti della malattia, ha richiesto ai 2 protagonisti della campagna una buona dose di coraggio. Lo stesso coraggio che mettono ogni giorno per non rassegnarsi all’atassia di Friedreich – commenta la Prof.ssa Maria Litani, Presidente Nazionale di AISA ODV (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) – La diagnosi arriva nelle famiglie come uno tsunami e per affrontarlo serve una rete di informazione, consapevolezza e supporto".

"Dopo il successo dello scorso anno, la seconda edizione di questa campagna vuole fare un passo avanti per dare voce ai bisogni inascoltati dei pazienti con atassia di Friedreich, attraverso uno strumento di comunicazione potente: la danza. Apparentemente un ossimoro, visto il decorso debilitante della malattia, ma in realtà un simbolo autentico di non rassegnazione. – afferma Giuseppe Banfi, ad Biogen Italia – Siamo orgogliosi di questo risultato e ringraziamo tutti coloro che con la loro arte e con il loro coraggio lo hanno reso possibile".