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I caregiver in oncologia, che cosa sono e che ruolo svolgono

I risultati dell'indagine presentata in occasione della sesta edizione del premio #afiancodelcoraggio

22/11/2023 - di Alessandro Malpelo

Quando si parla di caregiver in oncologia molti faticano a comprendere che tipo di figura sia, e che ruolo svolge. Generalmente per caregiver si intende un familiare, un parente o una persona dedicata che affianca i medici e si fa carico delle necessità del paziente in difficoltà durante tutto il suo percorso di malattia, fino alla guarigione. Dunque il caregiver svolge un ruolo fondamentale al fianco della persona malata di cancro, aiuta a somministrare le terapie o tiene in ordine la casa. In altre parole offre un supporto emotivo al paziente e aiuta a sbrigare faccende pratiche.

 

Grazie alla stretta relazione di fiducia e di affetto, assicura un sostegno psicologico e morale, allevia il senso di solitudine, è in grado di ascoltare e condividere le preoccupazioni della persona malata. Queste preoccupazioni possono riguardare gli effetti collaterali dei trattamenti, come nausea, affaticamento o caduta dei capelli, la perdita del lavoro o della cerchia affettiva, la paura di andare incontro a recidive del tumore.

 

Una indagine accurata sul valore dei caregiver è stata presentata a Roma da Cristina Cenci durante la cerimonia di chiusura della sesta edizione del premio #afiancodelcoraggio. L’obiettivo della ricerca, realizzata da Eikon Strategic Consulting per Roche, era rivelare le esperienze dei cosiddetti informal caregiver attraverso le narrazioni raccolte negli anni. Per condurre la ricerca, sono state utilizzate due fasi: l’analisi della letteratura riguardante l’identità, i bisogni, le aspettative, e l’analisi socio-antropologica di 135 storie dedicate all’oncologia.

 

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I risultati principali dell’indagine mostrano che l’84% dei caregiver di persone malate di tumore sviluppa livelli di disagio psicologico oltre la soglia normale, e che più del 50% dei partner soffre di depressione o burnout, tre volte superiori rispetto alle persone della stessa età. Le statistiche riportano anche disturbi del sonno, affaticamento e inappetenza, con conseguenze significative anche a livello sociale. Secondo l’ Istituto Superiore di Sanità, in Italia il 65% dei caregiver familiari sono donne di età compresa tra i 45 e i 55 anni, spesso impegnate anche in un lavoro al di fuori della casa o costrette ad abbandonarlo nel 60% dei casi.

 

Studi recenti hanno analizzato il ruolo dell’assistenza dal punto di vista del genere. Le donne che assistono malati di tumore sembrano essere più inclini ad assumersi ruoli di assistenza più impegnativi, al fine di rispondere alle pressioni sociali e alle aspettative. Tuttavia, analizzando le storie, emerge che anche gli uomini che svolgono il ruolo di caregiver si adeguano al modello sociale di genere che richiede loro forza, controllo, distacco e protezione, e in cui prevale un’empatia controllata. In più di un terzo delle storie, i caregiver affermano di aver deliberatamente nascosto o vissuto in solitudine le proprie emozioni. Questi attributi dell’ identità di genere diventano maschere che facilitano il supporto ai malati di tumore, ma allo stesso tempo li isolano rendendo difficile la condivisione completa delle emozioni e dei sentimenti personali.

 

Le narrazioni prese in esame sottolineano l’importanza di considerare il ruolo del caregiver da una prospettiva di genere e riconoscere che uomini e donne possono vivere quest’esperienza in modi diversi a causa delle aspettative sociali. Queste differenze possono essere una risorsa, ma possono anche diventare un problema. L’analisi delle storie mette in evidenza il valore del progetto promosso da Roche, come sottolineato anche da Benedetta Nicastro, Communication Head di Roche e segretario generale del premio. Attraverso le narrazioni offre ai caregiver uno spazio protetto per condividere esperienze che spesso si fa fatica a esprimere.

 

La richiesta di raccontare il vissuto, che viene trasposto in un linguaggio letterario e cinematografico, in un contesto di advocacy, ha dato la possibilità a molti di rivelarsi, rimanendo allo stesso tempo protetti, vale a dire, più semplicemente, che iniziative come questa riescono a raccontare vicende esemplari, che altrimenti andrebbero perdute.