Nei Paesi industrializzati una persona su 100 sperimenta una o più crisi epilettiche. In tema di epilessia occorre distinguere forme diverse tra loro per frequenza, modalità di insorgenza, caratteristiche elettroencefalografiche, sintomi. Certe manifestazioni con cadute improvvise, contrazioni muscolari, perdita di cosienza, generano apprensione. Diversamente, le cosiddette epilessie focali (forme parziali con convulsioni limitate a una specifica area del corpo, formicolii) possono passare quasi inosservate, senza perdita di coscienza, ma sono ugualmente ostinate e impegnative.
L’epilessia può fare la sua comparsa nei bambini e negli adolescenti, altre volte negli anziani. In occasione del congresso nazionale della Lega Italiana contro l’Epilessia (Lice) centinaia di specialisti hanno discusso gli effetti della pandemia da Covid- 19, che ha fatto emergere la necessità di introdurre la telemedicina anche in neurologia. L’esperienza di questi mesi ha evidenziato anche l’opportunità di identificare trattamenti rapidi, sicuri e appropriati. Determinante l’autogestione da parte del paziente, oggi si tende a favorire un monitoraggio a domicilio impiegando smartphone, tablet, computer, dispositivi indossabili automatizzati capaci di riscontrare anomalie e rilevare le crisi. Purtroppo, l’impiego di questi strumenti nella pratica clinica deve ancora affermarsi nel nostro Paese.
Un passo avanti è stato fatto con la nuova app di monitoraggio PurpleCare. Si tratta di una applicazione della telemedicina che permette al paziente con epilessia di tenere il diario delle crisi, ricevere promemoria per l’assunzione dei farmaci, scambiare contenuti audio e video e mantenere un rapporto continuativo con il proprio medico. L’app sarà disponibile per smartphone Android ed Apple e sarà scaricabile dai rispettivi store.
Di questi temi si è parlato durante il simposio «Real World Evidence, la forza dei network: nuovi outcome in epilessia», promosso da UCB Italia, nel contesto di un confronto tra specialisti sulla necessità di migliorare la qualità della vita di pari passo con modelli evoluti di assistenza. In questa ottica, lo studio BrivaFirst ha mostrato per la prima volta in soggetti con epilessia focale il valore dell’utilizzo di un nuovo indicatore, un outcome clinico (l’insieme dei risultati) definito come «la riduzione mantenuta nel tempo della frequenza delle crisi». Questo approccio, basato sulla pratica clinica di pazienti trattati con brivaracetam come terapia aggiuntiva, offre vantaggi evidenti, con follow- up più lunghi.
Ma che cosa è questa Real World Evidence? Quale l’importanza di istituire dei network di lavoro in neurologia e quali sono i punti di forza dei dati sulle terapie desunti dalla vita reale? Abbiamo girato la domanda a Simona Lattanzi, Università politecnica delle Marche. «L’adozione di nuove tecnologie – ha scritto la professoressa Lattanzi – rende possibile anche la raccolta di real world data, informazioni relative alla gestione della patologia nei contesti diversi e complessi della vita quotidiana dei pazienti. Tali informazioni contribuiscono a generare evidenza sul valore reale offerto alle persone, ovvero la cosiddetta real world evidence».
Occorre discutere le modalità di scelta delle prime terapie aggiuntive nei pazienti con crisi a esordio focale alla luce del risultato dei primi studi di pratica clinica effettuati dopo l’introduzione del nuovo antiepilettico brivaracetam. Ultimo tema emergente la farmaco-resistenza come sfida nel trattamento dell’epilessia e come elemento da tenere in considerazione sin dalla prima impostazione della terapia, oltre che delle sfide future nella gestione e nella cura della patologia