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Epilessia, perché serve l’inclusione sociale

Laura Tassi, presidente Lice: «Per una buona qualità di vita occorre imparare a convivere con questi disturbi, senza arrendersi»

16/04/2023 - di Alessandro Malpelo

«Andrea è un ragazzino vivace, socievole e amante dello sport, che si ammala di epilessia all’età di 12 anni». Questo l’incipit della storia di Andrea, nelle parole dalla madre Antonella, racconto primo classificato nel contest della Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice) dedicato all’inclusione sociale, dalla scuola al lavoro. Le difficoltà rievocate durante l’infanzia e l’adolescenza hanno ispirato gli autori di un cortometraggio che verrà presentato al prossimo Giffoni Film Festival, in programma dal 20 al 29 luglio, e fuori concorso alla Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia. «Nella storia di Andrea – commentano gli sceneggiatori Enrico Saccà e Antonio Manca – abbiamo ritrovato un’attenzione particolare alla dimensione educativa, l’importanza dello sport nel percorso di formazione delle nuove generazioni, un’attitudine positiva che parla di perseveranza e di speranza».

 

La produzione del film rientra nelle iniziative legate alla campagna di sensibilizzazione contro lo stigma sociale causata dai disturbi neurologici, intitolata «Si va in scena. Storie di Epilessia», presentata il 13 febbraio scorso in conferenza stampa a Roma. I trailer saranno proiettati in anteprima al congresso nazionale Lice che si terrà a Napoli dal 7 al 9 giugno. Una speciale attenzione viene rivolta alle famiglie, ai sanitari (medici e infermieri), ai volontari e alle aziende che hanno dato il loro sostegno incondizionato alle iniziative: Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals, UCB, Eisai, Ecufarma, Lusofarmaco e Sanofi. Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa più di una persona su cento. Questa patologia si può manifestare durante tutto l’arco dell’esistenza, con due picchi di incidenza, uno dei quali nei primi anni di vita.

 

In età pediatrica prevalgono fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale (i nati prematuri di bassissimo peso sono più vulnerabili), mentre negli anziani, secondo picco di incidenza, la causa risiede nel preponderante incremento delle patologie che interessano il sistema nervoso centrale: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori encefalici e traumi cranici. «In Italia le persone con epilessia, secondo le ultime stime, sono circa 600 mila – ha scritto Laura Tassi, presidente Lice – e una su tre è insensibile ai medicinali. Questo aspetto pone problemi di inclusione sociale scolastica e lavorativa e assorbe una quota importante di costi per il sistema sanitario. L’epilessia ha un andamento cronico che impatta sulla vita quotidiana, e incide anche nei rapporti interpersonali. Occorre imparare a convivere con questi disturbi, senza mai arrendersi alla propria condizione, per assicurarsi una buona qualità di vita».

 

Resta sempre in primo piano il tema dell’accesso alle terapie. Gli specialisti della Società Italiana di Neurologia (SIN) ricordano che gran parte delle crisi di grande male, come pure le assenze e i movimenti stereotipati tipici delle epilessie parziali idiopatiche, sono gestibili e controllabili grazie alle prescrizioni farmacologiche. Circa un terzo delle persone con epilessia soffre tuttavia di forme farmaco-resistenti, vale a dire che le crisi si ripresentano nonostante il ricorso ai medicinali. Necessario, quindi, ha affermato il presidente dei neurologi italiani, Alfredo Berardelli, che «le politiche sanitarie operino per garantire un omogeneo accesso alle cure» adottando modelli assistenziali uniformi in tutto il territorio nazionale.