«Diamo un aiuto concreto contro la psoriasi»

Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Nazionale Amici della Fondazione Natalino Corazza: «Paziente sempre in primo piano»

20/06/2021 - di Gloria Ciabattoni

La psoriasi si manifesta con lesioni della pelle e per chi ne soffre è una patologia invalidante. Ne parliamo con Valeria Corazza (nella foto piccola a destra), Presidente dell’Associazione Nazionale Amici della Fondazione Natalino Corazza Onlus- APIAFCO.

 

Presidente, vogliamo innanzitutto spiegare che cosa è la psoriasi?
«Si tratta di una patologia genetica e autoimmune, cronica e recidiva. È devastante per chi ne soffre, ma voglio precisare che non è affatto contagiosa. Pur non conoscendone con precisione la causa, la scienza ha fatto in proposito passi da gigante, circa 50 anni fa si procedeva con creme a base di catrame per tenerla sotto controllo, oggi ci sono farmaci più avanzati».

 

Quindi si può guarire?
«Non possiamo parlare di guarigione vera e è propria ma di fasi di remissione della patologia, per cui per lunghi periodi si sta bene, non si hanno sintomi. Ma occorre impiegare farmaci topici da applicare due volte al giorno, tutti i giorni, anche quando i sintomi sono spariti, quindi non bisogna mai abbassare la guardia. Non dimentichiamo che nel 2014 l’Oms ha riconosciuto la psoriasi come malattia sociale e invalidante».

 

Invalidante?
«Nelle forme gravi anche fare una vita normale può essere un problema, si tende a coprirsi con indumenti a maniche lunghe… Ma oggi abbiamo direttive che aiutano, come l’attenzione al cibo, all’esercizio fisico, all’utilizzo di farmaci innovativi biologici e biosimilari. Voglio ricordare anche come sia importante che il paziente prima di affrontare una terapia non sia sovrappeso, per avere una risposta ottimale alle medicine, che sono tarate per persone normopeso ».

 

Ci sono cibi da evitare?
«È consigliata la dieta mediterranea. Meglio assumere poco latte e latticini, concessi un po’ di parmigiano o una ricottina, da dosare la carne rossa e le farine elaborate, quelle di grano 00, meglio il grano tradizionale, macinato a pietra».

 

Vogliamo parlare dell’Associazione?
«Abasco è nata nell’agosto 2017 come gruppo di interesse a favore del malato, e punto di riferimento. Come missione abbiamo l’informazione e la sensibilizzazione, e la tutela dei diritti del paziente».

 

Cosa avete fatto?
«Lo scorso 5 agosto abbiamo depositato una mozione perché la psoriasi entri nel piano della cronicità. Vogliamo essere compagni delle istituzioni che dedicano il loro lavoro alla sanità per il benessere del paziente».

 

All’atto pratico come agite?
«Abbiamo realizzato il progetto pilota «PsoPsiche», una serie di incontri di gruppo mirati al sostegno dei pazienti. A Bologna proponiamo la fototerapia domiciliare in collaborazione con la Dermatologia dell’ospedale Policlinico Sant’Orsola, un servizio, gratuito, rivolto soprattutto ai pazienti che per ragioni di lavoro, di distanza, di età o invalidità, non possono recarsi negli ambulatori negli orari di prestazione. Dal 2018 ad oggi ne hanno usufruito oltre 60 pazienti e alla fine del trattamento tutti hanno avuto un miglioramento del PASI del 75%, alcuni di loro addirittura del 90%. E poi mettiamo sempre in primo piano il paziente ».

 

Come?
«In molti modi, ad esempio abbiamo 1.050 farmacie online che praticano sconti del 10-20% sui farmaci per la psoriasi ai nostri soci. Abbiamo anche ottenuto delle convenzioni con le terme. Insomma siamo vicini ai soci e ci impegniamo con gli specialisti affinché chi è affetto da questa patologia venga trattato non da semplice paziente ma come persona a 360 gradi. Infine, voglio dire che il nostro sito, bilingue, viene tradotto da allievi di scuole che abbiamo coinvolto. Per me è stata una grande soddisfazione quando un ragazzo di 16 anni mi ha detto ‘questo impegno mi ha fatto diventare un uomo’».

Dieci priorità: primo obiettivo il riconoscimento della cronicità

Nel mese di agosto 2017 nasce l’Associazione Nazionale Amici della Fondazione Natalino Corazza Onlus – APIAFCO. Si costituisce così un gruppo di interesse a favore del malato che ne possa essere un punto di riferimento, un gruppo di interesse necessario per un sistematico coinvolgimento nel percorso di cura, al fine di vedere riconosciuta la patologia all’interno delle policy sanitarie, anche di cronicità, e definire un miglior percorso di assistenza di cui necessitano i malati di psoriasi.

 

La Fondazione ha organizzato convegni e workshop (maggiori informazioni sul sito www.apiafco. org) e produce una linea editoriale di informazione, in continuo aggiornamento. Sul sito si trovano interessanti opuscoli che è possibile scaricare, come «Cibo e benessere» con cibi e ricette per chi convive con psoriasi e altre patologie infiammatorie. Altri ebook sono dedicati alla psoriasi e all’artrite psorisiaca. La Fondazione ritiene che le associazioni dei pazienti possono giocare un ruolo molto importante nel coinvolgimento attivo, sia dei pazienti che dei clinici e degli stakeholder istituzionali e legislativi, al fine di realizzare buone pratiche terapeutiche atte a migliorare la qualità della vita delle persone con psoriasi. Consapevole di ciò, l’APIAFCO ha individuato una serie di esigenze prioritarie, sulle quale sollecitare e far convergere l’impegno di tutti gli attori dell’«ecosistema psoriasi» per il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente psoriasico.

 

Nasce così una Carta delle priorità che si articola in 10 punti. Il primo riguarda l’inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale della Cronicità; il secondo un maggiore coinvolgimento dei medici di medicina generale per favorire una diagnosi precoce; il terzo la presa in carico del paziente da parte di strutture multidisciplinari; il quarto il diritto all’accesso alle terapie innovative per tutti i livelli di gravità; il quinto lo sviluppo e l’implementazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali) per una gestione ottimizzata della malattia; il sesto concerne il supporto per favorire aderenza della terapia; il settimo la necessità di maggiori informazioni sulle terapie; l’ottavo il supporto psicologico per migliorare la convivenza con la patologia; il nono il riconoscimento economico per i trattamenti coadiuvanti e infine il decimo richiede una corretta informazione rispetto alle cure scientifiche, in modo da avere un paziente consapevole e capace di riconoscere proposte ingannevoli o dannose.