Un bambino su tredicimila. È questa l’incidenza della sindrome genetica rara di Beckwith-Wiedemann (Bws) che comporta l’iperaccrescimento: alcune parti del corpo si sviluppano più velocemente di altre. Un braccio, una gamba, un arto più lungo dell’altro, oppure la lingua, in alcuni casi tanto grande da non essere contenuta nella bocca. Infine, c’è una maggiore probabilità di sviluppare tumori, fin da piccoli, in particolare al fegato o ai reni. Ma è possibile conviverci, con una serie di controlli: «I nostri sono bambini come tutti gli altri», dicono i genitori. In Italia dal 2004 c’è un’associazione, Aibws, che ha sede in provincia di Varese e segue 250 famiglie.

L’inizio non è mai facile: «Ero alla ventesima settimana di gravidanza, quando i medici videro due macchie scure sui reni di mio figlio Ellis Giotto – racconta Heather Feldman, 38enne americana che vive a Milano e lavora nel mondo della moda –. Non sapevamo se sarebbe sopravvissuto». «I dottori si erano allarmati per la linguetta sporgente – ricorda invece Luca Gulini, 43enne idraulico di Urbino –. La diagnosi ci arrivò via mail quando Alberto aveva sei mesi: dovevamo presentarci al reparto di oncoematologia e questo ci spaventò moltissimo». Altro tipo di riscontro per il piccolo Damiano, oggi 10 anni, che vive in provincia di Siena: «Il pediatra si era accorto di una spalla più alta dell’altra – spiega la mamma, Manola Migliorini – e l’ortopedico sospettò la Beckwith-Wiedemann. I primi tempi era il caos: le informazioni sul web erano fuorvianti ed esagerate. Chi ci ha aiutato davvero è stata la nostra associazione, dove ci sono altre famiglie».

Ciascuno di questi tre bambini ha una storia diversa. Ellis Giotto («il nome è un doppio omaggio, all’America e al pittore») è stato operato a soli tre mesi a un surrene e poi, a due anni e mezzo, per ridurre la lingua: «Era molto grossa e, i primi tempi, temevamo le reazioni degli estranei». Damiano, invece, a 8 anni è andato sotto i ferri per fermare la crescita della gamba più lunga di 2 centimetri e mezzo. Ma ora stanno bene. «Prima dell’intervento, Ellis Giotto poteva mangiare carne solo frullata. Ora è anche molto migliorato nel parlare», aggiunge il padre Bruno Grasso, ingegnere informatico 38enne.

Le difficoltà a un certo punto si trasformano in una consapevolezza diversa: «Devi sempre guardare dalla parte giusta – dice Manola –. Damiano è un bambino come tutti gli altri. Agli amici dice: non sono malato, ho una gamba che cresce di più». «Dopo la diagnosi – riprende Luca – entri in un mondo nuovo, nessun genitore se lo aspetta. Per fortuna abbiamo trovato altri genitori che sono per noi come una seconda famiglia. Alberto sta bene, è vivace, ama i puzzle, guarda le gare di MotoGp e tifa Valentino Rossi». «A un certo punto ci siamo detti che quella piccola vita aveva bisogno di noi, dovevamo essere positivi – ricorda mamma Heather –. La sindrome di Beckwith-Wiedemann non è un handicap, non lo limita. Lui è un piccolo guerriero. E per noi è una grande luce».