La Giornata delle Malattie Rare quest’anno affronta tra gli altri il tema dell’equità di accesso ai servizi. Raccogliendo proposte e istanze provenienti dal mondo associativo, i rappresentanti della Federazione italiana malattie rare (uniamo.org) hanno presentato una guida operativa sulle helpline, cioè sui passi da compiere per attivare o trasformare i servizi di ascolto in modo più efficace e strutturato. «Negli ultimi dodici mesi – ha scritto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Fimr – abbiamo lavorato per costruire, insieme alle associazioni, il vademecum Helpline per le malattie rare, che fa seguito alla guida al supporto psicologico informativo di orientamento nella rete delle malattie rare. I prossimi appuntamenti del progetto ministeriale NS2 serviranno per condividere e discutere con i rappresentanti istituzionali il nostro decalogo, al fine di allargare il consenso».

Numerose altre iniziative sono promosse da Omar, Osservatorio malattie rare. In un convegno a Roma su iniziativa della senatrice Paola Binetti, si è discusso di come prevenire l’isolamento dei malati rari e delle loro famiglie, che spesso affrontano una condizione di solitudine, attraverso reti di alleanze. «Rari sì, ma soli mai», è lo slogan scaturito nel corso dei lavori.

«Per raccontare le tematiche della salute occorre partire da un presupposto: l’oggetto è la persona nella sua interezza, non la malattia. Con questa premessa diventa chiaro che la ricerca di una diagnosi e una terapia sono importanti, ma non esaustive», ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio malattie rare. «Chi ha una malattia rara ha una vita, e in questa sua esistenza – aggiunge – ci sono anche altri bisogni: poter svolgere attività di svago, studiare o lavorare, raggiungere la massima autonomia possibile, e sentirsi compreso. Se per ognuna di queste cose si attiva una rete, molte difficoltà possono essere superate. Perché le reti possano attivarsi però occorre che siano ‘illuminate’, occorre che vi passi un segnale, e questo può essere rappresentato dalla comunicazione che permette ai diversi componenti di conoscersi e interagire. Una corretta comunicazione può dare molta forza, una cattiva comunicazione può far danno: non a caso da 7 anni l’Osservatorio premia la buona comunicazione nelle malattie rare e i vincitori di quest’anno saranno resi noti il prossimo 27 febbraio durante la cerimonia del Premio Omar»

Alessandro Malpelo