di Nino Femiani Per il presidente Mattarella sono eroine della quotidianità, due giovani donne che nonostante la grave disabilità da cui sono affette hanno messo il loro impegno a disposizione degli altri e creato una rete di sostegno ai pazienti con malattie rare in Sicilia e nel mondo chiamata "Gli equilibristi Hibm". Valeria e Federica Pace, 32 anni, sono due gemelle di Catania, colpite 12 anni fa da miopatia Gne. Patologia rarissima: 600 casi nel mondo, una cinquantina in Italia: i pazienti manifestano una debolezza che provoca conseguenze invalidanti come la totale perdita...

di Nino Femiani

Per il presidente Mattarella sono eroine della quotidianità, due giovani donne che nonostante la grave disabilità da cui sono affette hanno messo il loro impegno a disposizione degli altri e creato una rete di sostegno ai pazienti con malattie rare in Sicilia e nel mondo chiamata "Gli equilibristi Hibm". Valeria e Federica Pace, 32 anni, sono due gemelle di Catania, colpite 12 anni fa da miopatia Gne. Patologia rarissima: 600 casi nel mondo, una cinquantina in Italia: i pazienti manifestano una debolezza che provoca conseguenze invalidanti come la totale perdita della deambulazione.

Valeria e Federica, qual è stata la vostra reazione alla telefonata del Quirinale che vi annunciava la nomina a Cavalieri della Repubblica?

"All’inizio – dice Valeria – pensavo a uno scherzo. Poi quando il segretario del Quirinale mi ha spiegato che non lo era, mi sono emozionata e commossa. Ero incredula per l’importanza che altri avevano visto nelle nostre azioni". "Ho sentito – aggiunge Federica - mia sorella ricevere una chiamata e dire: ‘Il presidente della Repubblica…’. Ho smesso di guardare il libro che avevo in mano e ho sgranato gli occhi. Sono onorata, le parole mi mancano".

Cosa direte al capo dello Stato quando vi consegnerà le onorificenze il 29 novembre?

"Che riesce sempre a guardare al mondo delle persone che vivono lontane dai riflettori ed entrare in sintonia con una dimensione spesso sconosciuta come quella della disabilità che, in Italia, è ancora guardata con distacco, se non con fastidio".

Perché la vostra associazione si chiama ‘Gli equilibristi’?

"Uno dei primi segnali di chi soffre di miopatia Gne è la perdita dell’equilibrio. Un nome per esorcizzare la malattia, quindi. Vogliamo migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con questa malattia. Non promettiamo cure, ma puntiamo a non far sentire solo il malato".

Quando vi siete accorte di soffrire di miopatia Gne?

"La prima ad accorgersi sono stata io – dice Federica –, avevo 19 anni. Non riuscivo a mantenere l’equilibrio, oppure cadevo senza apparenti motivi. Sei mesi dopo è successo a Valeria".

Lei, Valeria, in quei sei mesi, quando guardava Federica, cosa pensava?

"Facevo le prove per capire se stesse succedendo anche a me. Camminavo su talloni e punte: quando ho incominciato a non poterlo più fare ho capito che la malattia mi aveva colpito".

Però non vi siete scoraggiate…

"Eravamo a un bivio: metterci a piangere sulla nostra condizione di disabile o combattere. Grazie al nostro terapista siamo riuscite a rispondere colpo su colpo alla malattia. Cerchiamo di vivere una vita normale".

E le istituzioni cosa fanno?

"Ci aiutano, però a volte prendono delle decisioni assurde come la chiusura dell’unico centro, a Messina, che si interessa di malattie rare. Il mondo della cosiddetta normalità neppure vede il disabile, soprattutto in campo lavorativo. Anche di questo mi piacerebbe parlare con Mattarella".