di Nino Femiani
Per il presidente Mattarella sono eroine della quotidianità, due giovani donne che nonostante la grave disabilità da cui sono affette hanno messo il loro impegno a disposizione degli altri e creato una rete di sostegno ai pazienti con malattie rare in Sicilia e nel mondo chiamata "Gli equilibristi Hibm". Valeria e Federica Pace, 32 anni, sono due gemelle di Catania, colpite 12 anni fa da miopatia Gne. Patologia rarissima: 600 casi nel mondo, una cinquantina in Italia: i pazienti manifestano una debolezza che provoca conseguenze invalidanti come la totale perdita della deambulazione.
Valeria e Federica, qual è stata la vostra reazione alla telefonata del Quirinale che vi annunciava la nomina a Cavalieri della Repubblica?
"All’inizio – dice Valeria – pensavo a uno scherzo. Poi quando il segretario del Quirinale mi ha spiegato che non lo era, mi sono emozionata e commossa. Ero incredula per l’importanza che altri avevano visto nelle nostre azioni". "Ho sentito – aggiunge Federica - mia sorella ricevere una chiamata e dire: ‘Il presidente della Repubblica…’. Ho smesso di guardare il libro che avevo in mano e ho sgranato gli occhi. Sono onorata, le parole mi mancano".
Cosa direte al capo dello Stato quando vi consegnerà le onorificenze il 29 novembre?
"Che riesce sempre a guardare al mondo delle persone che vivono lontane dai riflettori ed entrare in sintonia con una dimensione spesso sconosciuta come quella della disabilità che, in Italia, è ancora guardata con distacco, se non con fastidio".
Perché la vostra associazione si chiama ‘Gli equilibristi’?
"Uno dei primi segnali di chi soffre di miopatia Gne è la perdita dell’equilibrio. Un nome per esorcizzare la malattia, quindi. Vogliamo migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con questa malattia. Non promettiamo cure, ma puntiamo a non far sentire solo il malato".
Quando vi siete accorte di soffrire di miopatia Gne?
"La prima ad accorgersi sono stata io – dice Federica –, avevo 19 anni. Non riuscivo a mantenere l’equilibrio, oppure cadevo senza apparenti motivi. Sei mesi dopo è successo a Valeria".
Lei, Valeria, in quei sei mesi, quando guardava Federica, cosa pensava?
"Facevo le prove per capire se stesse succedendo anche a me. Camminavo su talloni e punte: quando ho incominciato a non poterlo più fare ho capito che la malattia mi aveva colpito".
Però non vi siete scoraggiate…
"Eravamo a un bivio: metterci a piangere sulla nostra condizione di disabile o combattere. Grazie al nostro terapista siamo riuscite a rispondere colpo su colpo alla malattia. Cerchiamo di vivere una vita normale".
E le istituzioni cosa fanno?
"Ci aiutano, però a volte prendono delle decisioni assurde come la chiusura dell’unico centro, a Messina, che si interessa di malattie rare. Il mondo della cosiddetta normalità neppure vede il disabile, soprattutto in campo lavorativo. Anche di questo mi piacerebbe parlare con Mattarella".