Famiglie stremate: "Pochi aiuti. E dopo di noi chi ci sarà?"
di Giovanni Rossi
Secondola Fia (Federazione italiana per l’autismo), l’autismo in Italia coinvolge circa 500mila famiglie. Nella fascia d’età 7-9 anni, un bambino su 77 (dati ministero della Salute) presenta un disturbo dello spettro autistico. Una diagnosi che significa, in particolare nei casi più gravi, l’avvio di un percorso di eccezionali difficoltà per i ragazzi e per le famiglie.
Ogni caso di autismo è un universo che richiede risposte personalizzate e interventi dedicati. Non bastano le garanzie offerte dalle leggi 10492 (disabilità e assistenza) e 11871 (invalidità civile). "É necessario promuovere una forte integrazione delle dimensioni sanitaria, sociale, scolastica, educativa – dichiara Orazio Schillaci, ministro della Salute –. I recenti decreti ripartiscono 77 milioni di euro destinati allo sviluppo di progetti di ricerca, all’incremento del personale sanitario, a iniziative di formazione e allo sviluppo di reti territoriali e progetti di vita individualizzati".
Ma è proprio nella messa a terra dei progetti che lo Stato si perde. La burocrazia, male italianissimo, sottrae energie e speranze. E dietro bandi e progetti spesso si nasconde la banalità dell’incompetenza. Gli insegnanti di sostegno – per il 59% precari – non hanno la formazione per gestire ragazzi così problematici. Lo sfrenato turnover, poi, approfondisce il solco. Se dopo un anno di lavoro matura qualche risultato, bisogna subito ricominciare. Risultato: la relazione tra studenti autistici e il resto della classe può diventare ancora più complessa.
Anche nei centri extrascolastici la situazione è scivolosa: salvo eccezioni, sono luoghi di supporto pomeridiano per dare respiro a famiglie stremate, ma senza reale capacità di investimento sui bisogni e sulle opportunità dei ragazzi. O sui loro talenti nascosti. "L’informatica è una strada", suggerisce Gianluca Nicoletti, storica voce radiofonica, papà di Tommy. Monica Conti, direttore dei Servizi innovativi per l’autismo di Fondazione Sacra Famiglia onlus, racconta sul web l’esperienza di Autismo Academy, percorso formativo per operatori e cargiver "che insegna a conoscere nel dettaglio i comportamenti disadattivi dell’autismo e le tecniche abilitative per affrontare le difficoltà, promuovendo l’autonomia della persona con autismo". Già, l’autonomia.
A tormentare le famiglie è soprattutto il ’Dopo di noi’. La domanda inevitabile – "chi si occuperà di nostro figlio?" – martella tutti i genitori. Per fortuna le risposte dal basso sono in aumento. Non c’è solo PizzAut. Un caso di scuola arriva dal Sud: la ’Casa di Toti’, villa baronale di Modica trasformata in residenza assistita per ragazzi speciali con annessa attività ricettiva per il pubblico. Il primo B&B etico della Sicilia. "Avere una neurodiversità non significa non crescere e restare degli eterni bambini. Questi ragazzi devono lavorare e i fatti dimostrano che ci riescono", sorride Muni Sigona, mamma di Toti, dopo aver vinto la sua scommessa.