Bologna, 5 settembre 2023 – La nostra Costituzione garantisce anche i diritti delle persone affette da demenza. È una scelta rinnovata più di quarant’anni fa dal nostro Parlamento in favore di un welfare universalistico, con l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale che garantisce a tutti i cittadini l’accesso a una rete di servizi sociali e sanitari adeguati alle necessità delle persone, perciò anche delle persone con demenza. La parola chiave è quindi adeguatezza. Al diritto di cittadinanza piena deve corrispondere il dovere delle istituzioni pubbliche (Stato, Regioni, Comuni) di dare risposte ai bisogni specifici sanitari e sociali di ciascuno.
E, sempre nel rispetto dei fondamenti solidaristici della nostra Costituzione, anche la comunità ha il dovere di offrire il proprio aiuto. L’obiettivo è che le persone affette da demenza possano fruire non soltanto di servizi e prestazioni destinate alla specificità della malattia (nei Centri per disturbi cognitivi e demenze e nella formulazione dei Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, PDTA) , ma anche di tutte le risorse che il territorio offre ai non-autosufficienti, ai disabili e alle persone fragili. Tutti servizi che devono essere anche "a misura" delle persone affette da demenze e Alzheimer (case della comunità, ospedali di comunità, assistenza domiciliare, infermieri di famiglia e di comunità, ecc.). Tante e con tanti diversi problemi sono le persone ferite dalla demenza, anche perché la demenza convive con altre malattie e perdite di autonomia legate all’invecchiamento. Esse affrontano un percorso lungo durante il quale cambiano situazioni ed esigenze rispetto a cui la rete dei servizi si deve diversamente articolare.
Grandi difficoltà per la famiglia arrivano nelle fasi avanzate della malattia (che prevedono anche cure palliative), durante le quali diviene ancora più urgente e complessa la necessità di sostenere i caregiver. Le famiglie mettono a rischio non solo gli equilibri economici, ma anche gli equilibri relazionali. I caregiver hanno bisogno di attenzione nella quotidianità, supporto emotivo e materiale, supporto burocratico per alleggerire il fardello. Nelle varie fasi dell’accesso e della continuità della cura, ma anche nel sostegno ai caregiver, è necessaria un’efficace integrazione tra sociale e sanitario. I decreti applicativi che dovranno seguire le recentissime normative in materia di disabilità e di non-autosufficienza dovrebbero fornire strumenti a questo approccio. In sintesi, ci si deve chiedere come la rete dei servizi destinati a tutti i cittadini (recentemente codificata anche nel d.m. 772022) entri in gioco nelle diverse fasi della malattia e se possa essere a "misura di demenza e di Alzheimer".