Nasce l’Associazione «io Raro», costituita sulla base della necessità di dare risposte ai bisogni delle persone affette da tumori rari e un supporto alle loro famiglie. La presentazione si è tenuta a Roma nella sala convegni dell’Hotel Nazionale, piazza di Monte Citorio, alla presenza di rappresentanti delle istituzioni, clinici e autorità, tra queste citiamo Domenica Taruscio, dell’Istituto Superiore di Sanità.
Terzo settore
L’impegno del terzo settore in questo ambito è stato illustrato da Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino Genova: «Ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore (mille al giorno). Di questi il 20% sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell’adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche».
Uniamo
«Le persone con malattie e tumori rari hanno bisogno, nello sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di informazioni certe e di una Rete di supporto che fornisca aiuti concreti», ha confermato Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare. Saranno curati specifici momenti informativi, di incontro, sperimentando un ‘centro di ascoltò per i cittadini e per le Associazioni operanti in questo impegnativo ambito». Parlando di Associazioni, Manuela Lanzarin, Assessore Sanità e Sociale Regione del Veneto, ha aggiunto che esse «rappresentano un tassello importante all’interno del sistema sanitario, ponte ideale tra i bisogni delle persone e l’universo addetti ai lavori».
Issiamo le vele
Disabilità e malattie rare rappresentano un’emergenza sociale che richiede anche azioni concrete. Dalle parole ai fatti, partendo da queste premesse, due medici hanno dato vita a una iniziativa di volontariato intitolata “Issiamo le Vele”. L’idea, scaturita da un confronto con la Lega Navale, consiste in un itinerario a tappe (Campania, Lazio, Toscana, Liguria con approdo finale a Marsiglia, in Francia) che vedrà impegnati i Centri di coordinamento delle regioni e le Università che hanno dato il patrocinio, con lo scopo di ricordare che casi rari non vuol dire pochi. Sono migliaia e migliaia.
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