Anche quest’anno la neurologia è in prima linea in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio: più del 50% delle oltre seimila patologie classificate in questo gruppo ha una componente neurologica. Spesso è difficile individuare la causa e la natura di una malattia rara, in Italia un paziente su quattro attende da 5 a 30 anni per ottenere la conferma della diagnosi.
La Società Italiana di Neurologia (SIN), con il suo gruppo di studio “Neurogenetica Clinica e Malattie Rare” rappresenta un importante punto di riferimento a livello nazionale. Molti medici specialisti italiani di questo sodalizio hanno ruoli di spicco all’interno delle reti europee di eccellenza per le malattie neurologiche rare (demenze fronto-temporali, atassie e paraparesi spastiche, coree, parkinsonismi rari, leucodistrofie), per le malattie neuromuscolari rare e per le epilessie rare. A livello della Società europea di neurologia, due italiani hanno assunto un ruolo di coordinatori del sodalizion, sono Giuseppe Plazzi di Bologna e Antonio Federico di Siena, quest’ultimo ha da poco assunto il coordinamento del Gruppo sulle malattie neurologiche rare.
Istituita dodici anni fa per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie Rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 85 paesi nel mondo.
“Nel contesto del percorso diagnostico e terapeutico – ha scritto Gioacchino Tedeschi, presidente SIN, Società italiana di neurologia – un numero enorme di patologie neurologiche rare richiedono un approccio multidisciplinare. Per questo motivo, diventa sempre più importante condividere le informazioni, nei centri specializzati, con le istituzioni, i medici e i ricercatori, al fine di garantire una efficiente organizzazione e adeguate capacità terapeutiche”.
Alessandro Malpelo
QN Quotidiano Nazionale
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