Le malattie rare non sono uno scherzo, ma anche un gioco può diventare un punto di forza, un espediente per richiamare l’attenzione di una opinione pubblica distratta dalla pandemia. La conoscenza può aiutare a promuovere la diagnosi e la cura, colmare la carenza di informazioni, promuovere la ricerca e la comprensione. Parte da queste premesse la caccia al tesoro digitale che metterà influencer e utenti sulle tracce di tre rare malattie da accumulo lisosomiale.
I follower saranno invitati a raccogliere informazioni e indizi nascosti nei post e nelle storie pubblicate sulle pagine social dalle star del web. Gli indizi saranno svelati alla fine di ogni tappa della caccia al tesoro dagli stessi influencer sui loro profili Instagram e sul sito della campagna www.rarochitrova.it che ospiterà la mappa della competizione. A vincere sarà l’utente più rapido a caricare sul sito, al termine della caccia al tesoro, tutti gli indizi raccolti.
La campagna intitolata “Raro chi Trova” si concentra sulla malattia di Fabry, sulla carenza enzimatica di Gaucher e sulla sindrome di Hunter ed è promossa da Takeda con il patrocinio della Società Italiana di Pediatria (SIP) con varie organizzazioni no-profit: Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus (AIAF), Associazione Italiana Gaucher Onlus (AIG) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (AIMPS). L’iniziativa viene presentata in coincidenza con la MPS Awareness Day, la giornata della consapevolezza della mucopolisaccaridosi, che si celebra il 15 maggio in tutto il mondo.
L’origine del difetto genetico che provoca le mucopolisaccaridosi è legata all’assenza di uno degli enzimi contenuti nei lisosomi, vescicole presenti all’interno della cellula considerati come ricettacolo delle sostanze di rifiuto (macromolecole pattumiera). Quando manca un enzima le scorie che normalmente vengono riciclate, destinate infine all’eliminazione, si accumulano fino a provocare il danno alla cellula.
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