“Dobbiamo combattere le disparità di trattamento, costretti come siamo a risolvere molte problematiche da soli, perché le istituzioni non ci riconoscono come malattia rara”. Parla di insufficienza intestinale cronica ( 800 casi in Italia, 150 in età pediatrica) il presidente dell’Associazione Un filo per la vita onlus, Sergio Felicioni. Attraverso il sodalizio che rappresenta si fanno strada le voci e le istanze delle persone che soffrono per la sindrome dell’intestino corto (short bowel syndrome). Questa è una condizione rara, ancorché benigna sotto il profilo evolutivo, che costringe a convivere con una cannula, per potersi alimentare.

I piccoli vanno a scuola grazie a uno zainetto miracoloso che provvede alla nutrizione anche quando si è lontani da casa, ma sempre con un fardello sulle spalle.

“Chi soffre di questi problemi trascorre due settimane all’anno in ospedale e per avere un minimo di autonomia deve portare zaini ingombranti sulle spalle che provvedono alla nutrizione. Per i piccoli stomizzati che vanno a scuola c’è la necessità di avere un aiuto per cambiare le sacche. Le associazioni chiedono il riconoscimento della loro malattia rara e centri di riferimento specializzati”.

Cosa abbiamo di nuovo dal punto di vista della terapia nella sindrome dell’intestino corto? Questa nel corso degli anni è migliorata, c’è la riabilitazione, e la punta avanzata del trattamento è una nuova categoria di farmaci denominati fattori trofici intestinali, si rivolgono al 60% dei pazienti con insufficienza intestinale cronica, quelli affetti da sindrome dell’intestino corto. Oggi devono nutrirsi di notte, da 4 a 7 volte alla settimana. Questa terapia evoluta (Teduglutide di Shire, mima le azioni del peptide glucagonesimile GLP2, mediatore chiave dell’adattamento digestivo) permette di ridurre il numero di infusioni di nutrienti, e rimodella la morfologia dei villi intestinali, tanto che un paziente su dieci riesce conquistare gradi di autonomia progressivamente maggiori affrancandosi a volte dalla nutrizione parentale.

Alessandro Malpelo

QN Quotidiano Nazionale

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