L’Italia è uno dei banchi di prova d’Europa per ottenere con meno lungaggini l’accesso ai nuovi farmaci che spazzano via la dolorosa emicrania, una condanna dalla quale è difficile sottrarsi senza l’aiuto del medico specialista. I centri cefalee sono ben organizzati, diffusi in tutta Italia, ma l’erogazione delle terapie più sofisticate, gli anticorpi monoclonali, incontra un imbuto stretto alla fine dei conti, tanto che le associazioni pazienti chiedono ragione di certe esitazioni ingiustificate, spingono per superarle. Emblematica la scelta di partire proprio da Roma per lanciare un segnale ai governi europei.

 

Mal di testa

Parliamo del Progetto Emicrania Accesso alle Cure, campagna itinerante guidata da EMHA (European Migraine and Headache Alliance) che esorta le persone sofferenti per problemi di cefalea a “essere impazienti” nel manifestare, con l’auspicio di semplificare la lunga catena di peripezie richieste per arrivare a fruire delle moderne terapie per l’emicrania. La campagna ha un titolo eloquente, “My Life: the Waiting Room” (La mia vita in sala d’attesa). Raccoglie e rilancia testimonianze di vita vissuta delle persone affette dal famigerato mal di testa. Dal report sui tempi di accesso alle cure si evince che le persone con emicrania trascorrono in media 8 anni della loro vita in attesa di una diagnosi e di trattamenti efficaci.

 

Neurologia

La presentazione della campagna, nella sala congressi dell’Hotel Nazionale in piazza Montecitorio a Roma, ha visto la partecipazione di una ventina di relatori di primo piano: clinici, esponenti del mondo politico, ricercatori, rappresentanti del terzo settore. Da segnalare tra gli altri, la presenza significativa di Alfredo Berardelli, presidente SIN, Società italiana di neurologia, introdotto da Claudio Zanon direttore scientifico di Motore Sanità.

 

Normativa

“L’Italia è uno dei pochi paesi con una normativa dedicata, ma anche così c’è spazio per miglioramenti. Invitiamo oggi i responsabili politici e gli operatori sanitari a impegnarsi per standard di cura più elevati. Le persone con emicrania meritano di più”, ha detto Elena Ruiz de La Torre, direttore esecutivo dell’EMHA. La campagna supportata da vari soggetti del settore pubblico e privato, invita i decisori a impegnarsi in prima persona nei confronti di questa malattia, per ridurre i tempi di attesa necessari a conquistare la guarigione, rendendo più tempestiva l’erogazione di terapie efficaci.

 

Cinque anni

In Italia nel 46% dei casi le persone con emicrania impiegano in media più di 5 anni per arrivare a ricevere un trattamento efficace, in quanto devono passare attraverso le forche caudine imposte dal sistema e tentare più volte vecchi rimedi, documentare insuccessi, ricadute e sofferenze, prima di approdare alle cure risolutive. Tali ritardi provocano un peggioramento della qualità della vita di queste persone, con ripercussioni sulla vita sociale, lavorativa e familiare. La lunga attesa diventa anche un slogan: #GetImpatientForMigraine è l’hashtag lanciato da EMHA per questa campagna.

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