Clinici e ricercatori della Società Italiana di Ematologia (SIE) si sono confrontati con i rappresentanti delle Associazioni di volontariato che operano nel campo delle malattie dal sangue e degli organi emopoietici: leucemie, linfomi, mieloma, ma anche talassemia, emofilia e via dicendo. Parliamo dunque di oncologia, oncoematologia, tumori del sistema linfatico, ma anche di anemie non neoplastiche, malattie rare, terapia genica, patologie ereditarie. L’evento, che si è tenuto a Bologna presso il Royal Hotel Carlton, ha una portata storica, nel senso che per la prima volta medici ematologi e pazienti hanno dato vita a un format, un dialogo diretto senza reticenze, all’insegna della massima trasparenza.
Diritto all’oblio
Durante l’evento SIE AIL in presenza, che tutti gli interessati hanno potuto seguire anche in streaming, si è parlato dei progressi della farmaceutica e della riorganizzazione dell’assistenza sanitaria in Italia. La prima sessione della giornata, moderata da Paolo Corradini, presidente SIE, e da Giuseppe Toro, presidente AIL, ha fatto il punto sulle iniziative socioassistenziali a supporto dei pazienti ematologici e delle loro famiglie (case alloggio, cure domiciliari, trasporti). AIL insieme alla Società Italiana di Ematologia chiede alle istituzioni un impegno affinché ai pazienti in cura, e a quanti hanno sconfitto la malattia, talvolta vittime di pregiudizi, siano offerte tutele dignitose, come il diritto all’oblio e la depenalizzazione dell’omessa informazione sulla malattia pregressa, una volta che questa viene superata.
Supporto psicologico
Nella seconda sessione moderata da Mario Luppi (Modena) e Fabrizio Pane (Napoli), è stato affrontato, tra gli altri, il tema dell’impiego dei vaccini nei pazienti ematologici, l’alimentazione durante e dopo la chemioterapia, il supporto psicologico e il ruolo dell’attività fisica nei convalescenti. Si sono passate in rassegna, successivamente, le novità diagnostiche molecolari e le prospettive di utilizzo dell’intelligenza artificiale, sessione moderata da Michele Cavo (Bologna) e Francesca Patriarca (Udine). Ampio spazio è stato dato alle nuove immunoterapie, come le CAR-T, gli anticorpi monoclonali nei linfomi e nel mieloma multiplo, interventi moderati da Pier Luigi Zinzani (Bologna).
Anemia emolitica
Lo stato dell’arte per quanto riguarda emofilie e talassemie è stato tracciato con la moderazione di Pellegrino Musto (Bari) e Valeria Santini (Firenze). Da citare pure l’intervento di Marco Vignetti, presidente del Gimema, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto.
Bilancio costi benefici
“Oggi – ha rimarcato il professor Corradini – la ricerca deve guardare anche alla sostenibilità delle terapie, visti gli elevati costi che il sistema deve affrontare, occorre agire prima che sia troppo tardi. Infine, occorre che sia superata la dicotomia tra medico e paziente, siamo tutti donne e uomini in cammino, e basta”.
Terzo settore
Per la cronaca, le onlus coinvolte nell’evento SIE, assieme ad AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, erano ADISCO, Associazione Donatrici Italiane Sangue di Cordone Ombelicale, ADMO, Associazione Donatori di Midollo Osseo, AIPA, Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati, AVIS, Associazione Volontari Italiani del Sangue, F.A.V.O., Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, FEDEMO – Federazione Nazionale Associazioni Pazienti Emofilici e UNITED ONLUS, Federazione Italiana Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi.
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