La psoriasi è una malattia della pelle che può avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti. Tuttavia, l’adesione ai gruppi di supporto e al volontariato può offrire un sostegno emotivo e terapeutico prezioso, permettendo di affrontare meglio le relazioni con le persone più importanti, come familiari, amici, partner e colleghi.
Secondo i risultati di un sondaggio condotto dall’Associazione Italiana Psoriasi e Artrite Psoriasica (APIAFCO), la maggior parte dei pazienti che fanno parte dell’associazione (64,2%) ha dichiarato che l’impatto della psoriasi nella loro quotidianità è importante solo per alcuni aspetti. Questo significa che la possibilità di condividere esperienze, paure e preoccupazioni all’interno della community ha un effetto positivo sulle relazioni con gli altri.
Tuttavia, per un numero considerevole di persone (33%), l’incidenza della malattia è assoluta e spesso causa isolamento, stress, ansia e disagio psicologico. Questo dato sottolinea l’importanza di continuare a lavorare per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla psoriasi e garantire a tutti i pazienti un supporto adeguato.
Nei rapporti familiari, la condivisione delle difficoltà legate alla malattia prevale (68,1%), mentre per quanto riguarda le amicizie, l’accettazione e l’abitudine a convivere con la psoriasi sono sentimenti prevalenti (41,1%). Anche nel contesto lavorativo, il 53% dei pazienti ha dichiarato che la psoriasi è vista come “un compagno di vita” da cui si sono abituati. Tuttavia, c’è ancora una percentuale significativa (33,1%) di persone che sperimentano disagio sul lavoro a causa della malattia.
È interessante notare che il 9,3% dei pazienti ha dichiarato che la psoriasi è uno stimolo a fare sempre meglio nel lavoro. Questo ricorda le parole del romanziere John Updike, che ha scritto: “Ogni volta che nella mia vita sono stato capace di mostrare coraggio e originalità è stato grazie alla mia pelle”. Questo dato sottolinea la flessibilità e il coraggio richiesto ai pazienti con psoriasi.
Tuttavia, nonostante i risultati positivi sulle relazioni con gli altri, la psoriasi ha un impatto negativo sul rapporto con il proprio corpo per il 73,5% dei pazienti. La malattia viene anche vista come un impedimento per la realizzazione personale (59,4%), la sessualità (55,7%), la pratica sportiva (58%) e i viaggi (62,3%).
Ciò che preoccupa maggiormente la presidente APIAFCO, Valeria Corazza, è che il 72,1% dei pazienti è ansioso riguardo alla progettazione del futuro a causa della mancanza di un percorso di presa in carico ufficiale per la psoriasi. L’associazione sta lavorando per far includere la psoriasi nel Piano Nazionale Cronicità (PNC) al fine di garantire una presa in carico completa e adeguata per tutti i pazienti psoriasici.
Per promuovere la sensibilizzazione sull’importanza dell’associazionismo e rafforzare l’azione di tutela dei pazienti psoriasici, APIAFCO organizzerà l’evento “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?” il 28 ottobre a Bologna. Durante l’evento, i partecipanti avranno la possibilità di interagire direttamente con dermatologi e psicologi, nonché con altri pazienti che vivono la stessa esperienza. L’obiettivo è spiegare il valore dell’associazionismo nel fornire sostegno e supporto ai pazienti psoriasici.
Valeria Corazza ha anche promosso la costituzione dell’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi per rendere più organiche e incisive le azioni di sensibilizzazione verso le istituzioni e l’inclusione della psoriasi nel PNC. Ha avuto incontri con il Ministro della Salute Orazio Schillaci e il Sottosegretario Marcello Gemmato per offrire contributi e proposte per l’integrazione della psoriasi nel piano nazionale.
Come si vede, il volontariato e l’associazionismo giocano un ruolo importante nel supporto ai pazienti con psoriasi. Condividere esperienze, trovare supporto emotivo e ricevere risposte solide sotto il profilo terapeutico può aiutare i pazienti a affrontare meglio la loro malattia e migliorare le loro relazioni con gli altri. Tuttavia, è fondamentale continuare a lavorare per garantire un support completo e adeguato a tutti i pazienti psoriasici e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia.
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