{{IMG_SX}}UN APPUNTAMENTO scontato per molte persone ma non per me. Per me è un record raggiunto faticosamente ed è una grande soddisfazione esserci arrivata. Sono nata in una meravigliosa primavera (parole di mamma) attesa con amore e trepidazione, accolta con commozione e felicità da papà, mamma e sorellina ma, l’imprevisto ci ha messo lo zampino e il mio cervellino delicato e fragile è andato in tilt regalandomi un futuro meno roseo del previsto e non privo di difficoltà.

Come è fragile il confine tra “normalità” disabilità . Sono bastati una manciata di minuti perché la mia vita cambiasse, ancora non avevo aperto gli occhi e non ero più la bimba tenuta avvolta dall’abbraccio protettore del pancione di mammà. Ero diventata (ma ancora nessuno di noi lo poteva sapere) una persona destinata a dipendere da altri per il resto della mia vita. La mia mamma che mi sta dando voce virtualmente attraverso queste sue parole (io non ne sono capace data la mia grave disabilità) il mio papà, la mia sorellina non si sono persi d’animo e per loro non cambiava molto, ero cresciuta nel loro cuore per mesi e dal loro cuore non sono uscita mai, ero “diversa” , diversa da come mi immaginavano, diversa da come ero stata concepita , ma per loro ero io Claudia , tanto bastava.

Gli anni sono passati , ci sono stati “i viaggi della speranza” e cure a volte, ora lo sappiamo, illusorie, ma non ci sono stati né miglioramenti né possibilità di recupero, non cammino, non parlo, non mi alimento da sola, ho problemi respiratori , per vivere ho bisogno di avere qualcuno a fianco, ma vedo ciò che mi circonda e sento la musica meravigliosa della vita come la voce della mamma, del papà, di mia sorella, le risate di mio fratello, gli schiamazzi dei nipotini, le grida dei bimbi ai giardinetti, il sorriso di chi mi vuole bene. Siamo cresciuti insieme, io con le mie difficoltà, sofferenze, momenti tragici, incontrando in vari campi sociali enormi difficoltà per accedere alle cure, alla riabilitazione, all’inclusione sociale, loro i miei tre, poi diventati, con la nascita del mio fratellone, quattro ‘moschettieri’ che mai hanno pensato a una vita lontano da me che pure ho limitato di molto la loro libertà di movimento, di accesso alle varie opportunità a cui tutti possono ambire, siamo sempre insieme ‘‘nella buona e nella cattiva sorte’’, ho avuto più arditi difensori io che il più ricco degli uomini e questo mi ha permesso di arrivare a raggiungere il bel traguardo dei 35 anni. Sono contenta di essere qui e con me sono contenti i miei cari a cui ogni giorno, dal momento del mio risveglio che avviene tra coccole e sorrisi, io regalo la voglia di vivere, e da questa voglia di vivere che nasce anche questa mia richiesta.


Vorrei ricevere tanti messaggi d’auguri che la mamma appenderebbe nella mia stanza per ricordarci ogni giorno che siamo dei grandi, anche senza avere l’attenzione dei media, grandi perché la vita ci ha destinato un modo diverso di concepire l’amore, il diritto, il dovere, l’essenza stessa di come concepire l’esistenza e noi l’abbiamo fatto nostro semplicemente con amore e condivisione. Un saluto e un abbraccio a tutti.

Claudia Bottigelli